Ambigüité...

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Je sens bien que je suis toujours dans une position très ambiguë par rapport à mon entourage : j’ai envie d’être considéré à la fois comme une personne dans la pleine capacité de ses moyens, intellectuels surtout, mais aussi comme une personne atteinte, blessée, en difficulté par rapport à la mise en œuvre physique de mes possibilités intérieures, étant donné que mon corps ne suit plus ma volonté. Et j’ai envie qu’on tienne compte de cet état qui est le mien, non pas pour qu’on s’apitoie sur mon sort, mais pour qu’on ne fasse pas comme si de rien n’était, car je sais qu’il n’en est rien et que ce serait me mentir et mentir aux autres. Je ne suis plus en bonne santé même si je ne suis pas franchement malade. C’est une donnée incontournable, qui me revient en pleine figure plusieurs fois par jour. Je suis maintenu artificiellement en vie par des médicaments, je ne devrais même plus être là, quelque part j’ai le sentiment de tricher. Pourquoi des millions sont-ils morts et meurent encore de cette maladie qui est la mienne, et moi suis-je encore vivant ? Quelque part, c’est injuste.

Je désire des choses contradictoires : par exemple, aller au bout de mon projet professionnel (être prof de fac) mais également échapper à cette peau de prof qui m’emprisonne – et qui finalement m’a peut-être toujours pesé –  et à mes limites physiques, consécutives à ma maladie et qui me rendent le travail d’autant plus pénible et douloureux. La maladie, la vraie, rend le travail problématique, enfin je pense. Il n’est d’ailleurs pas facile pour moi de faire la part de ce qui relève effectivement de mes difficultés issues de ma séropositivité et de celles qui ne sont pas en rapport avec cette affection définitive, et que je ressentirais probablement même si je n’étais pas séropo. Simplement, ma maladie m’y renvoie de façon plus brutale, sans que je puisse échapper à mes propres contradictions.

J’aimerais parfois être carrément malade, et plus dans cet entre-deux marécageux, afin d’être pleinement traité et reconnu comme tel. Ou alors, carrément en bonne santé, ce qui est beaucoup moins probable : j’ai plus de « chances » d’être franchement malade que d’être franchement bien-portant. Ce virus me tire vers la maladie et vers la mort, pas seulement physique mais aussi sociale ; mais ma volonté, elle, me pousse vers la vie, vers l’espérance, vers le soleil ; j’ai envie de faire un magnifique doigt d’honneur au VIH, au Sida, à la mort. Il y a en moi un côté lunaire et un côté solaire. Je suis toujours à cheval sur les deux. Bon, peut-être que ces derniers temps je penche plus vers mon côté lunaire. Le jour où je me recoltinerai pour de bon à mon doctorat, comme je l’ai fait d’août à janvier derniers, le côté solaire l’emportera de nouveau. Chaque chose en son temps. Vous allez me dire : « cesse de penser à ta maladie, et vis ! » Ben ouais, je voudrais bien, mais c’est loin d’être aussi simple, voyez-vous… Le VIH est un virus très cérébral chez moi. Sans doute parce que je suis un cérébral. Je le vis donc de cette manière parce que je ne sais pas le vivre autrement.   

J’ajouterai que le regard que portent mes amis sur moi, porteur du virus du sida, et qui le savent tous car je voulais qu’ils le sachent, occupe mes pensées à plein temps. Je me sens souvent différent d’eux, mais également si proche… Et je les aime encore plus.

Moi aussi, parfois...

j'ai envie de donner un grand coup de balai dans ma vie, de tout envoyer balader, enfin pas "tout" mais "certaines choses" que je ne supporte plus, qui me pèsent et m'étouffent : ma maladie, mon travail, le regard que porte la "société des bien-portants" sur les malades, les carcans moraux et souvent hypocrites de la société... oui, parfois, je ne supporte plus tout ça, j'étouffe !

Voila, c'est comme ça ! Peut-être aussi que la maladie, la vraie, incurable qui plus est, nous pousse à être plus vrai avec nous-même et avec les autres, quitte à remettre pas mal de choses en cause, voire à choquer...

Un film et une chanson...

Un film percutant, troublant et finalement magnifique dans lequel on entre en riant et dont on sort les larmes aux yeux :

"Le temps qui reste", Serge Reggiani :

 

Comme dans un bocal en verre...

Moi, j'ai l'impression, en tant que séropo, de vivre enfermé dans un bocal : je vois mon entourage, là de l'autre côté de la paroi de verre, mais n'arrive pas à vraiment communiquer avec lui sur ce que je vis de ma "maladie"... Je me sens souvent isolé, seul quelque part, alors que je suis pourtant très entouré et très aimé.

Ce virus est une vraie saloperie qui attaque même nos relations conjugales, amicales et familiales !  

Changer de peau

Image : Michel Giliberti, Masque (cliquer sur l'image pour accéder à son très beau blog)

Je crois qu’en ce moment j’aimerais changer de vie. Enfin, pas en changer complètement, il y  a ce que je ne veux pas changer, ma relation avec mon compagnon, avec ma famille et mes amis. Mais je voudrais changer de métier. Je me sens de plus en plus mal dans ma peau de prof mis sur une voie de garage. Certes, je garde mon salaire et mon statut et ce sont bien là les seules raisons que j’ai de persévérer sur cette voie. Mais sinon, quelle satisfaction est-ce que je tire de mon métier ? Aucune : je passe mon temps à corriger des copies sans intérêts et je ne suis pas sûr du tout d’avoir la santé et l’énergie d’assumer un poste en fac si par miracle je finis cette foutue thèse de doctorat. Bref, j’aimerais changer de métier, mais pour quoi faire ? Je n’en sais rien. Je me sens pris au piège. Certes ce piège me permet d’assurer le quotidien, ce qui est déjà énorme mais en terme de perspective d’avenir, c’est zéro. Et comme on ne me propose aucune voie de reconversion… Je suis condamné à me morfondre. Pour survivre et ne pas sombrer complètement.  

Est-ce que j’aimerais aussi ne plus être séropo ? Parfois oui, sans doute, mais de toute façon, c’est impossible. Et je dois dire que si on m’annonçait un beau matin que je le suis plus, je me sentirais désorienté, car ma vie est axée sur ma séropositivité, qui conditionne beaucoup de choses désormais. Ce qui m’ennuie le plus c’est qu’elle affecte parfois mes relations amicales, car je n’arrive pas à trouver la bonne position, la juste distance par rapport à mes ami(e)s et ça, ça m’emmerde franchement. Parfois j’ai envie de leur parler de ce que je vis, et puis je me rends compte aussitôt combien cela doit être lourd à entendre pour eux, qui ne peuvent pas grand-chose pour améliorer mon état de santé – en revanche, simplement leur amitié et leur présence sont pour moi vitales, et je ne leur en demande pas plus au fond, je comprends qu’ils puissent se sentir démunis –  et alors j’ai envie de me replier sur moi-même et de me taire.

Je suis comme dans un marécage.   

Atterrissage difficile…

De retour de quelques jours sur la côte, où la plage sauvage où nous avons l’habitude d’aller était bien belle sous le soleil, dont on a quand même pu un peu profiter jusqu’à hier… Le temps ayant viré à la mini-tempête, on a finalement décidé de rentrer plus tôt que prévu. Et comme on a tous les deux du boulot qui nous attendait à la maison…

Je ne me sens pas bien du tout ce soir : j’ai dans la gorge une grosse boule d’angoisse qui m'oppresse. J’espère que ça ira mieux demain. Trop de choses me perturbent ces derniers temps : ma « maladie », à laquelle je pense trop ; cet ami qui m’a lâché et qui m’a caché la vérité pendant 25 ans ; ma thèse en panne, à laquelle je n’arrive pas à me remettre… Etant donné que je ne peux agir que sur cette dernière, il serait bien que je me force à m’y remettre, même si ça fait mal. Une trentaine de copies à corriger avant samedi, à faire en priorité pour m’en débarrasser. Mais revenir à cette thèse. Et me préparer à être de nouveau seul la semaine prochaine, face à moi-même. Heureusement, je vois ma psy lundi, il faut que j’approfondisse le travail entrepris. J’en ai besoin. Je ne supporte plus cette anxiété quasi permanente qui m’empoisonne l’existence et dont je ne veux pas trop parler à mon compagnon afin de ne pas lui empoisonner la sienne ! Vient-elle de mon VIH ? En partie, oui, mais en partie seulement, je pense… Je veux savoir d’où elle vient pour m’en débarrasser.

Ce soir, je me sens lourd, très lourd…

Image de soi

Tableau : Pablo Picasso, Portrait of Daniel-Henry Kahnweiler, 1910
Daniel-Henry Kahnweiler, oil on canvas by Pablo Picasso, 1910; in the Art Institute of Chicago.

Quand on est atteint d’une maladie grave et chronique, se pose immanquablement la question de l’image que l’on veut donner de soi aux autres. Veut-on paraître malade ? pour se faire plaindre et/ou se faire choyer… Veut-on paraître en bonne santé ? pour dire que l’on est fort et que l’on traverse l’épreuve la tête haute… Pour ne pas non plus être renvoyé sans cesse à sa maladie. Entre ces deux extrêmes, il existe, il me semble, toute une gamme de positions intermédiaires, faites d’un dosage entre l’image de malade et de bien-portant que l’on souhaite donner à son entourage. Je pense que je suis dans cet entre-deux : parfois je veux être reconnu comme malade, ne serait-ce que parce que je souffre vraiment de ma situation, pour diverses raisons. Mais parfois aussi, je souhaite être perçu comme bien-portant, ou tout du moins, comme pas trop mal portant. Je ne peux pas me dire ni franchement malade, ni franchement bien-portant. En revanche je veux paraître tel que je suis : en difficulté. Parce que c’est la réalité et que la nier ne m’avancerait à rien. Ensuite parce qu’être en difficulté n’est pas une honte. Nous pouvons tous être mis en difficultés dans notre existence pour de multiples raisons, dont la maladie ou une pathologie chronique qui peut être invalidante. Je ne souhaite pas donner une image fausse de moi, celui de quelqu’un qui vivrait sa séropositivité la fleur au fusil, parce que ce n’est pas le cas. C’est dur, ça râpe, c’est douloureux, mais j’essaie de me battre pour ne pas couler. Je m’accroche à tout ce qui peut me maintenir hors de l’eau : mon compagnon, ma famille, mes amis, mes affections, mon travail. Je voudrais aussi m’accrocher à la thèse de doctorat que j’ai entreprise, mais là je butte pour une raison que je peine à déterminer. Peut-être parce que travailler sur cette thèse me ramène trop à mes angoisses, me renvoie à l’intérieur de moi-même, à mes doutes sur mes capacités physiques, mentales et intellectuelles. Alors que corriger les copies de mes élèves me sort de moi-même et me fait entrer dans leur monde à eux. Pourtant, cette foutue thèse, je ne veux pas l’abandonner. Elle est en suspend, mais j’espère m’y remettre pour de bon. Peut-être aussi que je me laisse un peu aller sur ce plan et que je ne fais pas l’effort que je devrais faire. Il est vrai aussi que je suis psychologiquement fatigué.

Je ne veux avoir l’air ni de quelqu’un de faible, ni de quelqu’un de fort, simplement de quelqu’un qui fait ce qu’il peut pour s’en sortir et qui parfois a du mal à y parvenir ! Sinon, ce blog n’existerait pas.

Je suis à la recherche de moi-même...

Je me rends compte que je ne me suis pas encore complètement trouvé, il y a en moi des zones secrètes inexplorées qui m’angoissent. Je cherche en moi les ressources pour affronter l'avenir, les désirs et les envies qui parfois me manquent pour construire cette vie nouvelle qui s'ouvre devant moi et que je dois inventer, non pas de zéro, mais à partir de mon passé et de ce que je peux ou pas réaliser aujourd'hui compte tenu de mon état de santé fragilisé.

Aurais-je cette démarche de quête de moi si je n’étais pas séropo ? Puis-je lier cette quête à ma séropositivité ? Je pense que oui, au moins en partie, car si je n’avais pas été atteint par ce virus existentiel, je n’aurais pas été confronté à tous ces chamboulements dans ma vie personnelle, affective, professionnelle, amicale, familiale. J’aurais vécu en me posant moins de questions, même si j’ai toujours eu une propension à me poser des questions existentielles. Mon VIH agit comme un amplificateur, et ceci à tous les niveaux. Ma « maladie », comme toute maladie, amplifie mes qualités et mes défauts, ainsi que mes modes de fonctionnement qui deviennent parfois excessifs, car c’est mon caractère. Il faut par exemple que j’arrête d’écrire à cet ami qui refuse de me parler de ce que lui et moi n’avons jamais parlé, à savoir les véritables sentiments qui l’ont lié à moi pendant 25 ans, qui nous ont liés tous les deux alors que je pensais qu’il était loin de ressentir cela pour moi. Il ne me répond jamais. Comme je suis sans cesse face à moi-même en raison de ma situation professionnelle découlant de ma « maladie », je ne suis pas parvenu ces derniers mois à me détacher de cette très vieille histoire mais il faut que je le fasse. C’est extrêmement difficile et douloureux. Mais j'ai une amie solide qui m'y aide beaucoup.

J’ai tendance aussi à inciter certaines personnes de mon entourage à entreprendre indirectement cette quête intérieure, alors qu’elles n’y sont pas forcément prêtes, je pense justement à cet ami dont je parle et que je pousse parfois dans des zones de lui-même qu’il ne veut pas explorer. Mais aussi à mes autres amis, qu’il m’arrive d’avoir tendance à vouloir ramener à moi, à ce que je vis, peut-être parce que j’ai de la peine à me porter moi-même et que je cherche des appuis extérieurs auprès de mon entourage, comme si me retrouver seul face à moi-même me faisait peur. Je sais que ma séropositivité peut être lourde aussi pour les autres, et je dois apprendre à me taire. Me contenter d’écrire ici. Simplement écrire. Suis-je trop égocentrique ? Peut-être…

Je vois ma psy dans une heure et je sais que ça me fera du bien de lui parler, à elle. Qui est dans la bonne distance.

Voila : ma psy et mon blog. Ce sont mes appuis, avec aussi parfois les personnes du groupe de paroles de Aides.