Faisons tomber le tabou de la maladie !

Il est de bon ton de considérer, dans notre société hyper conformiste, que le malade (je parle du malade gravement malade) doit se taire, souffrir en silence et ne pas enquiquiner son entourage avec ses problèmes de santé, qui dérangent tout le monde.

Eh bien là je ne suis pas d’accord du tout ! Pourquoi les malades devraient-ils se taire sur ce qu’ils vivent au quotidien ? Dès qu’ils s’expriment, on leur reproche de se plaindre ! Mais ce n’est pas pour se plaindre ! C’est simplement pour être reconnus, acceptés et soutenus, c’est tout !

Je veux bien croire que les malades dérangent les bien-portants, mais justement, c’est bien là toute l’utilité du malade, qui rappelle au bien-portant qu’il sera peut-être malade demain et qui lui rappelle aussi ce qui dans la vie est vraiment important et ce qui ne l’est pas…

Et quoi de plus naturel que... la maladie ??? C'est un état de la vie, tout comme la bonne santé. 

Retrouver son visage

Depuis quelques mois, j'ai retrouvé mon visage : mes lipoatrophies avaient creusé mes joues, deux sillons, un de chaque côté... Je pense que je les voyais peut-être plus que mon entourage, qui n'y prêtait guère attention, et ça me flanquait un coup au moral à chaque fois que je me regardais dans la glace. Comme il existe une intervention de chirurgie esthétique, prise en charge à 100% (pourvu que ça dure...), qui permet de combler les joues creuses, j'ai décidé l'été dernier de me la faire faire. Le chirurgien injecte en trois à cinq fois (j'en ai subi trois), espacées d'un mois les unes les autres, un produit, dont le nom commercial est New Fill. Ce ne sont que quelques petites piqûres peu douloureuses et le résultat est vraiment excellent ! Bref, ça vaut le coup ! J'ai retrouvé mon visage. Et ça fait un bien fou, je peux vous dire ! J'avais rencontré il y a un an une personne qui se l'était fait faire, et qui en était satisfaite. J'ai été immédiatement convaincu. L'effet étant résorbable, je ferai un premier bilan fin 2008. J'espère que ça tiendra le plus longtemps possible.

Evacuer le trop-plein

Pourquoi ce besoin irrépressible de parler de ma maladie ? Parce que je suis sous trithérapie depuis neuf ans et que ça commence vraiment à me peser. Neuf ans de médicaments dont certains très toxiques, ça laisse des traces, sans parler du sida par lequel je suis passé et qui m’a marqué définitivement. Alors comme je ne suis pas du genre à me replier sur moi-même, que je suis d’un naturel expansif, eh bien je parle de ce que ma maladie me fait vivre de bon et de moins bon (ou de mauvais et de moins mauvais, selon mon humeur !). J’ai besoin de ça en ce moment. Certains se taisent et vivent repliés sur eux-mêmes et sur leur souffrance. Moi j’ai choisi de parler. Je ne sais pas si c’est un meilleur choix mais c’est le mien.

J’ai besoin aussi que mes amis sachent ce par quoi je passe. J’ai besoin d’être vrai devant eux, sans fard. Et puis j’aimerais qu’en 2008, parler de sa maladie ne soit plus un tabou, ne soit plus mal perçu par la société, et il y a encore du travail à faire. Il est important que les malades s’expriment, s’ils le souhaitent. D’où ce blog.

J’évacue le stress, les angoisses, toutes les difficultés quotidiennes que je rencontre à cause de cette affection très invalidante par les effets secondaires très lourds que certains médicaments que j’ai pris ont entrainés. Je veux dire qu’être séropo ce n’est pas de la tarte et qu’il est préférable de tout faire pour éviter de le devenir, ce que je n’ai pas su faire sans doute. Bref, vous qui me lisez, protégez-vous. Personne ne peut dire qu’il ne sait pas.

Copies...

J’ai été un peu injuste hier dans un de mes billets, quand j’ai dit que les copies que je corrige sont sans intérêt. Bon, certes, il est vrai que la correction de copie n’est pas en soi une activité très excitante, mais il y a des copies qui me touchent toujours beaucoup : celles des jeunes malades qui font partie de mes élèves. Qu’ils réussissent ou non leurs devoirs, je suis toujours très sensible à leur situation, quand je vois cochées, dans leur fiche individuelle, les cases « soins en établissement » ou bien « soins en famille ». Je me sens alors très proches d’eux, et je tiens compte de leurs difficultés de santé dans l’appréciation que je leur mets, parce que je sais que la maladie rend le travail pénible, mais aussi nécessaire. Pour eux, ça vaut le coup de continuer ce travail souvent ingrat par ailleurs. Il y a aussi les élèves en très grande difficulté scolaire, que je sens seuls et perdus et pour qui je ne sais vraiment pas quoi faire pour les aider, car je sens bien qu’ils auraient besoin d’une présence à leurs côtés pour les guider et les aider à comprendre le travail qu’on leur demande. Et puis, il y a les sportifs ou les artistes (« activités sportives ou artistiques » dit la fiche) et ceux-là, on voit bien que la matière que je corrige n’est vraiment pas leur priorité : leurs devoirs sont généralement bâclés, alors que beaucoup d’entre eux pourraient mieux faire s’ils s’en donnaient la peine. Ceux-là, je les « saque » un peu, je dois le reconnaître !