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12.05.2008
Week-end au vert…
Photo : Collonges-la-Rouge, Corrèze.
Deux jours passés avec des amis à Collonges-la-Rouge, en Corrèze : village très sympa, une nature superbe tout autour, des amis adorables, bref, j’ai passé, en compagnie de mon chéri, un super week-end où j’ai (presque) oublié ma maladie. Presque, parce que les médicaments ne sont jamais en vacances, eux, et parce que mes jambes ne cessent de me crier de m’asseoir. Heureusement que j’ai les genouillères, qui m’aident beaucoup à supporter la station debout.
Ce matin, une amie m’envoie un article à prendre au moins avec des pincettes, qui affirme qu’il vaudrait mieux prendre un traitement pour remonter l’immunité que des antirétroviraux, qui ont un fort effet oxydant et sont très toxiques. Bon, certes je ne nie pas qu’ils le soient. Mais honnêtement, on ne soigne pas le VIH et le Sida avec des radis, sinon ça se saurait depuis longtemps. Et on en guérit encore moins ! Je ne me vois pas arrêter mes médocs de mon propre chef, alors que mes bilans sanguins sont bons : je n’ai pas envie de voir ma charge virale bondir en flèche ! Ceci dit, peut-être qu’un jour une pause thérapeutique sous contrôle sera envisageable ? J’en parlerai à mon médecin quand je le verrai, à moins que je lui envoie un email. Pour l’instant je reste fidèle à mes médocs, parce que sans eux, je ne suis pas sûr du tout que j’aurais tenu longtemps après ma pneumocystose. 2,7 millions de copies du virus et 26 T4 survivants, c’est un peu raide à remonter tout seul !
Ça me fait penser aux négationnistes du VIH/Sida, qui nient carrément son existence ; ben voyons ! J’ai affaire à eux parfois ici : ils postent leur propagande. Je les zappe et les bannit de mon blog à chaque fois, il y a des limites à ne pas dépasser…
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Commentaires
Surtout pas d'arrêt du traitement ni de pause ! De nombreuses recherches récentes démontrent le danger de telles interruptions.
Avec les traitements, soit on commence, soit on ne commence pas (comme moi) mais en aucun cas on n'arrête ni on ne fait de pause sauf si on décide que...
Ecrit par : profdelettres | 16.05.2008
ouh la ! pas de souci : pas question que j'arrête mes médocs de moi-même, s'il devait y avoir pause thérapeutique, comme cela arrive parfois, ce ne serait que parce que mon médecin n'y verrait pas d'inconvénient et en étant suivi de près ; la prise des médicaments ne me pose aucun problème, je les continue mais il est vrai aussi qu'ils me font du mal tout en me faisant du bien ; merci pour tes messages, je t'avais envoyé des mails je ne sais pas si tu les as reçus ; amicalement ;-)
Ecrit par : rémi | 16.05.2008
Bonjour Rémi, Oui, j'ai bien reçu tes mails et te prépare une réponse plus personnelle par mail. Et je suis toujours un peu long et lent dans ces cas-là. En attendant, je maintiens le contact par mes commentaires sur ton blog. La MDPH vient de m'informer par téléphone que ma carte d'invalidité avait été renouvelée pour cinq ans et qu'elle m'accordait la carte de stationnement GIC. J'avais obtenu la première carte d"invalidité fin 2005 mais pas la carte GIC. Grâce à la demie part qu'octroie la carte d'invalidité, niche fiscale oblige, je vais pouvoir continuer à gagner plus en travaillant de moins en moins. Cela va sûrement déplaire à notre Sarkomaniaque national ! Sans parler des facilités de stationnement que permet la carte GIC... Bref, je suis un vrai privilégié. D'autant plus que la MGEN va continuer de m'accorder, comme elle le fait depuis début 2006, une prise en charge pour moitié des 20 heures d'aide à domicile dont j'ai besoin. Réductions d'impôts obligent, une heure d'aide à domicile ne me coûtera finalement que 4 euros environ. Le Rectorat viendra encore atténuer ces dépenses en m'accordant, par le biais du service social, comme chaque année, une allocation d'aide à l'autonomie de 300 euros qui me seront versés juste avant les vacances. Mon fauteuil sur lequel j'effectue mes corrections n'est plus assez ergonomique. Le médecin de prévention du Rectorat, coordinateur des personnels en situation de handicap m'a informé que le FIPHFP (équivalent de l'AGEFIPH dans la Fonction publique) subventionnerait l'achat d'un nouveau fauteuil et d'un bureau ergonomiques, adaptés à mes handicaps, après expertise d'un ergonome. Qui plus est, je pourrai même bénéficier d'une aide exceptionnelle pour l'achat d'une nouvelle unité centrale pour mon Pc ainsi que pour l'achat d'un clavier ergonomique. Des logiciels adaptés et onéreux me seront en outre fournis. Si je ne suis pas mort avant, je pourrai même partir en retraite à partir de 55 ans, en bénéficiant du meilleur taux de retraite... J'arrête là ! Comme dit le médecin de prévention et l'assistante sociale du Rectorat qui me suivent, on ne refuse rien à Monsieur P. Il sait se faire entendre. Plus vulgairement, c'est une "grande gueule"... J'attends les suites de ma saisine de la Halde à propos de Gérard ASCHIERI de la FSU qui, en mars, avait déclaré sur BFM radio que les profs comme nous en poste adapté étaient en gros des profs incompétents dont les chefs d'établissement ne savaient que faire... Belle conception des collègues en situation de handicap ou de maladie de la part des syndicalistes... Il faudra que je t'en parle plus précisément en te joignant également la correspondance que j'ai eue avec Aschieri. Mais en fin de compte, quand je lis tes posts, alors même que je ne suis pas sous traitement, que je n'ai pas les conséquences des effets secondaires qui sont les tiens, que je gambade, que je vis globalement bien malgré une fatigue plus importante, que je gère mon temps comme je l'entends, que quelques cours particuliers mettent davantage de beurre dans les épinards, que mon pouvoir d'achat finalement augmente, je me dis que je dois être vraiment "une grande gueule" ! Très amicalement
Ecrit par : profdelettres | 20.05.2008
je trouve ta situation bien pire que la mienne et tu n'es en rien un privilégié, vu ce que tu dois porter au quotidien... pour ce qui est d'aschieri, j'ai trouvé la transcription de cet interview, que tu as postée (je pense que c'est toi) sur le net et je ne suis pas d'accord avec toi sur tes conclusions, comme je te l'ai expliqué par mail tout à l'heure
Ecrit par : rémi | 20.05.2008
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