Le tabou de la maladie

Je souffre beaucoup de ce tabou parce que ma maladie complique mes relations avec mes proches et mes amis. Je ne sais pas comment me positionner vis-à-vis d’eux dont je n’attends pas de la pitié, mais de la compréhension, du soutien et de l’amour. J’ai parfois l’impression qu’ils ont avec moi ce même problème de positionnement, qu’ils ne savent pas qu’elle attitude adopter vis-à-vis de moi, par peur peut-être de me blesser. J’ai souvent envie de leur parler de ce que je vis mais quand l’occasion se présente, ce n’est finalement jamais le bon moment parce que c’est trop lourd à livrer comme ça, au milieu d’une conversation banale, et parce que ça les renvoie à leurs propres angoisses, peut-être aussi. Alors, je me tais. Je garde en moi ce poids.

J’ai aussi l’impression que la maladie accentue nos traits de caractères et en particulier peut-être nos défauts, mais aussi, j’espère, nos qualités. Elle nous met dans un état qui n’est pas notre état habituel en société. Elle nous pousse aussi souvent à la culpabilisation. On voudrait communiquer aux autres ce qu’on ressent mais on ne veut pas les enquiquiner avec sa maladie, parce qu’ils ont eux aussi leurs problèmes. Je ne pense pas être le seul malade à ressentir cela. D’où l’importance des groupes de parole entre malades partageant les mêmes difficultés de santé, parce que l’on sait qu’à eux on peut livrer ce qu’il est très difficile de livrer aux autres.

La séropositivité est une maladie physique, certes, mais aussi psychique parce qu’elle renvoie à nos rapports aux autres, à la sexualité, c’est une maladie sociale et affective, car elle bouleverse nos rapports aux autres par sa très lourde charge émotionnelle. Depuis que j’ai réinvesti ma maladie, depuis que je la prends à bras le corps après ne pas avoir voulu trop la regarder en face, et l’avoir laissé me saper de l’intérieur sans que je m’en aperçoive, j’ai envie d’aimer tout le monde et d’être aimé, comme je n’en avais jamais eu envie jusqu’à présent. Mais c’est loin d’être simple à vivre ! Comment dire cela à mon entourage ? Quels mots choisir ? C’est pour moi un problème permanent.