Lipoatrophies : un handicap peu visible mais bien réel !

Je ne suis pas (encore) en fauteuil roulant mais parfois je me dis que c’est ce qui m’attend… Mes jambes sont pourries de l’intérieur par cette saloperie de lipoatrophie. C’est très handicapant, je ne peux plus tenir debout de façon prolongée et marcher m’est devenu pénible, je suis obligé d’utiliser des genouillères, qui ne sont pas non plus une solution parce qu’au bout de 2 ou 3 heures je ne les supporte plus. Bref, je me retrouve avec une reconnaissance de handicap partiel de la MDPH et ne peux plus exercer mon métier normalement. Je souffrais aussi de lipoatrophies aux joues, comme beaucoup de séropos, mais j’ai pu bénéficier d’un traitement de comblement des joues creuses, pris en charge par la sécu à 100%. Mais pour mes jambes, et mes fesses, il n’y a rien à faire. Il existe bien des solutions de chirurgie plastique pour les fessiers mais ce n’est pas pris en charge. Et parfois, ça me gêne un peu en position assise prolongée.

Tout ça à cause des médocs que j’ai ingurgités dans les premières années de mon traitement.

Mes lipoatrophies me ramènent sans cesse, à chaque seconde, à ce foutu VIH.

Les avantages du Fémidon :

- Il n'est pas en latex, donc pas de risques d'allergies.

- Il peut être posé plusieurs heures avant le rapport.

- Il épouse parfaitement les parois du vagin.

- Il est très lubrifié, beaucoup plus qu'un préso masculin.

- Pour le poser : le sortir de l'emballage, le malaxer, faire un huit avec l'anneau intérieur, l'introduire et laisser à l'extérieur le grand anneau.

- Il excite le clitoris avec lequel il est en contact.

- Il n'est pas nécessaire de l'enlever aussitôt après l'éjaculation et peut même reservir uniquement avec le même partenaire.

- Il est plus fin que le préservatif masculin et le confort s'en trouve nettement amélioré pour les deux partenaires, ainsi que le plaisir.

- Il permet aux femmes d'être maîtres de leur propre prévention.

- Il peut servir pour les rapports anaux (enlever l'anneau intérieur et poser alors le fémidon sur la verge en érection).

- Bref : il n'a que des avantages, non ? Enfin, presque, sauf son prix : dans les 7€ les 3 en pharmacie. On peut le trouver gratuitement à Aides, par exemple.

 

On n'a qu'elle (et le fémidon) contre le VIH/Sida...

Sidamour

 

«Alors, que me conseillez-vous ?», m’interroge Marie, charmante patiente d’une cinquantaine d’années que je reçois depuis plusieurs mois. «Est-ce que nous pouvons enfin arrêter d’utiliser ces préservatifs qui foutent en l’air notre sexualité depuis dix ans, ou est-ce encore vraiment dangereux ?»
Marie est séronégative, son compagnon Bernard est séropositif. Il souffre en outre de graves problèmes cardiaques qui compliquent certainement la stabilité de ses érections. Comme la plupart des couples sérodifférents, ils utilisent des préservatifs lors de leurs rapports sexuels, d’autant que Marie, mère de deux grands enfants, «ne veut courir aucun risque». Mais Bernard déteste les capotes qui majorent encore plus ses difficultés sexuelles. Bref, leur intimité est en berne…

Et voilà que Marie a eu vent des discussions passionnées qui divisent depuis quelques semaines les acteurs de la lutte contre le sida. Elles concernent les risques réels pour les personnes séropositives dont la charge virale a été rendue indétectable grâce à leur traitement de contaminer leur partenaire.

En clair : les progrès des nouvelles molécules anti-VIH permettent le plus souvent de rendre la charge virale nulle, c’est-à-dire de faire disparaître le virus de la circulation sanguine. Ce qui ne signifie malheureusement pas une guérison, car le virus reste présent, notamment dans les ganglions, et il ressurgit dès l’arrêt des médicaments, voire au cours du traitement s’il devient moins efficace.

Quoi qu’il en soit, on nous certifiait jusque récemment que, même en cas de virémie indétectable, le virus restait actif dans le sperme et que le risque de contamination était par conséquent toujours présent. D’où le message : continuer les capotes si le traitement marche bien.

Ce dogme est à présent remis en question par certains médecins et chercheurs, et non des moindres.
Le professeur Hirschel, par exemple, dont les travaux font référence dans le champ du VIH, s’exprime sans ambigüité sur le site papamamanbebe.net. Il estime qu’il est temps «de dire publiquement ce que les médecins savent depuis au moins cinq ans : une personne séropositive qui est bien traitée (charge virale indétectable depuis au moins 6 mois), sans autre infection sexuellement transmissible, ne peut pas contaminer son partenaire sexuel lors d’un rapport non protégé».

Sur ce même sujet, Pietro Vernazza, grand spécialiste de la transmission sexuelle du VIH, notamment pour ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation, exprime l’idée qu’il faut «commencer à changer».
Il a ainsi abandonné le dépistage du VIH dans le liquide séminal, parce que son équipe n’a jamais trouvé du virus dans le sperme d’un homme dont la charge virale dans le sang était indétectable et qui n’était pas atteint d’une autre infection sexuellement transmissible.

Son équipe estime le risque de transmission dans ce contexte lors d’un rapport non protégé, et trouve qu’il est «très, très bas», environ une fois pour un million de rapports sexuels. Par ailleurs, il constate que c’est «plus économique» et «plus agréable» d’avoir un rapport non protégé pour tomber enceinte.

Pourquoi restons-nous réticents à annoncer une bonne nouvelle ? Parce qu’il est clair que les messages de prévention ne sauraient être les mêmes pour des couples hétéro ou homosexuels où les partenaires se connaissent, où la confiance est établie et le suivi médical est régulier, et l’ensemble des situations dans lesquelles la connaissance du contexte est moins sûre. La reprise des contaminations invite en effet à la plus grande prudence : tout indique, on l’a vu à plusieurs reprises dans cette chronique, une lassitude quant à l’utilisation du préservatif.

Un message comme celui-ci, s’il est largement diffusé, risque d’accélérer encore plus ce processus. Les raccourcis sont inévitables, et l’on entend souvent ce qu’on a envie d’entendre : les médicaments existent et de nombreuses personnes sont soignées, donc les risques ont disparu. Mais on peut prendre des médicaments et avoir encore des virus en circulation, on peut rencontrer des périodes de moins bonne observance du traitement… et l’on estime encore à 40000 le nombre de personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut sérologique.

Marie et Bernard, conseillées par leurs médecins, prendront dans l’intimité de leurs rencontres les décisions qui leur paraissent adaptées, mais il nous faut continuer à marteler, encore et encore, la nécessité absolue de se protéger d’une pandémie qui continue à faire des ravages.

Serge Hefez, Famille je vous haime

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C'est de fait la grande différence entre le conseil qu'un médecin peut donner dans le colloque singulier qu'il a avec son patient, et les messages de santé publique qui sont diffusé à grande échelle... Les messages de santé publique ne peuvent pas être complexes car cela mène à la confusion et donc peut-être, au manque de précautions dans le cas du VIH. Quant au message qu'un médecin peut donner dans son cabinet à son patient (ou au couple de patients), il peut être nuancé, et le médecin doit s'assurer que le patient a bien compris...
Sur d'autres blogs, j'ai vu des réactions qui montraient que, même si l'article sur le même sujet semblait bien expliqué, beaucoup de gens comprenaient de travers... D'où la prudence pendant des années... qui devrait continuer à mon avis.

Rédigé par: Marie-Thérèse | 28/01/2008 at 14:15

Pionnier dans la prévention du VIH auprès des jeunes, le Crips célèbre ses vingt ans de lutte contre le sida

Vu sur Yagg.

Ce n’est pas le moment de se relâcher !

L’association emblématique de lutte contre le Sida, Aides, fait actuellement passer un curieux, et inquiétant, message : avec la Réduction des Risques, son nouveau dada, elle laisse entendre qu’en « réduisant les risques » on peut très bien se passer de la capote. Act Up lui a demandé de se positionner quant aux ateliers bareback hébergés par Aides dans ses locaux. Bruno Spire, son président, a fait une réponse qui ne me satisfait pas du tout : si en effet on peut considérer qu’il est légitime de donner des conseils de prévention aux personnes qui ont des pratiques non protégées, il ne faut pas que ce message vienne brouiller le message général adressé à la population tout entière. Or, sur le site ouvert par Aides en juin dernier, Seronet, la parole décomplexée des barebackers prosélytes n’est aucunement recadrée, ni mise en perspective par les administrateurs du site, ce qui serait un minimum… Ces propos justifiant le sexe non protégé sont tenus sous couvert d’une étude suisse, celle du Professeur Bernard Hirschel, qui affirme qu’une personne séropositive sous traitement antirétroviral et avec une charge virale indétectable, n’est plus contaminante… Le problème est d’abord qu’il ne s’agit que d’une étude, qui n’a pas été confirmée par les chercheurs spécialistes du VIH/Sida, et est même contredite par une étude canadienne ; et d’autre part qu’elle est basée sur une cohorte de couples hétérosexuels n’ayant ni rapports anaux, ni rapports extraconjugaux. Je ne vois pas bien comment les gays, dont je suis, peuvent entrer dans ce profil. Je ne comprends donc pas que Aides laisse des gays barebackers s’emparer de cette étude pour justifier leurs pratiques non protégées.

Que le port du préservatif, féminin ou masculin, puisse être un problème pour beaucoup de gens, c’est compréhensible, surtout lorsqu’on est en couple stable depuis un certain temps. Que pour des actes à faible risque, comme la fellation, on ne l’utilise pas, aussi (c’est là que le discours de RDR trouve son sens : ne pas se brosser les dents avant une fellation, pour éviter les irritations fragilisant les gencives, ne pas recevoir de sperme ni de mouille dans la bouche ; même chose pour le cunnilingus). En revanche, pour les pénétrations anale ou vaginale, quand on est séropo on a le devoir de protéger les autres.

Il n’est pas normal qu’une grande association comme Aides fasse passer, sur un site qu'elle parraine, son message de Réduction des Risques dans son message de prévention générale. Or, c’est bien ce qui se passe à travers Seronet, site librement consultable dans son intégralité par n’importe qui. Tout se mélange. Sans un minimum d’informations et de connaissances sur le VIH et ses modes de transmission, le discours de RDR, sur lequel s’appuient les personnes s’exprimant sur Seronet et ayant des pratiques non protégées, peut mener à des dérives graves. Qui dit que tous les visiteurs de ce site estampillé Aides sont tous dument informés des risques liés au VIH ? Moi, je vois là le risque que les propos consultables sur ce site soient très mal interprétés et incitent les personnes à ne plus utiliser le préservatif, qu’elles soient séronégatives, séropositives ou au statut sérologique indéterminé. Si Aides laisse dire sans recadrages que des séropos peuvent soi-disant se permettre de laisser tomber entre eux la capote, alors a fortiori cela laisse entendre que les séronegs ou les personnes au statut indéterminé peuvent se le permettre également.

Le but d’une association de lutte contre le VIH/Sida c’est d’abord de faire en sorte de limiter la propagation du virus. Car le VIH est toujours potentiellement mortel, les médicaments n’étant pas une solution en soi mais seulement un moindre mal arrivé trop tard (d’autant plus que ce sont des traitements lourds, contraignants, aux effets secondaires souvent très forts et parfois très handicapants, je sais de quoi je parle !). Etre contaminé par le VIH c’est entrer dans un état pathologique incurable, aux conséquences sociales, professionnelles souvent très lourdes.

Je ne peux donc pas du tout cautionner le message de Réduction des Risques tenu par Aides de façon à mon avis beaucoup trop ouverte et sans les précautions minimum nécessaires. Ce message doit être tenu, à mon sens, uniquement dans des entretiens privés, en fonction du parcours des personnes écoutées et de leurs pratiques respectives ; ou bien, s’il est tenu publiquement, doit être fortement encadré par toutes les informations nécessaires et indispensables à sa bonne compréhension. Mais lancer dans la nature un message laissant entendre que l’on peut simplement se permette de réduire les risques de contamination et que tout ira bien (alors que la RDR, ça passe ou ça casse !), c’est délivrer à la population un message très contestable, car ce message a besoin d’être clairement compris, cadré et mis en perspective. Ce d’autant plus que les cas de pénalisation de personnes séropositives condamnées pour avoir – ou parce que la justice considère que tel est le cas – transmis le virus se multiplient, pénalisation qui ne peut qu'avoir des effets délétères (incitation à ne pas se faire dépister !). Ce n’est donc pas le moment de se relâcher sur la capote, qui reste en 2008 comme en 1990, qu’on le veuille ou non, qu’on l’aime ou non cette foutue capote, le seul moyen de se protéger et de protéger les autres efficacement. Je ne vois pas comment une pénétration anale ou vaginale peut être « safe » sans préservatif, il n’y a pas, selon moi, de RDR possible pour les rapports de pénétration, ou alors qu'on m'explique comment… Il me semble qu’utiliser le préservatif au moins pour ces actes-là est un minimum que tout le monde, quel que soit son statut sérologique, doit être incité, par les associations de lutte contre le VIH/Sida, à intégrer et à maintenir le mieux possible.

Ce n’est à la limite même pas une question de morale, mais tout simplement de vie ou de mort, car devenir séropositif c’est mourir à quelque chose de soi que l’on perd.