Quelle place dans la société pour les malades ?

On a beau être en 2008, il est toujours aussi difficile socialement d’être atteint d’une maladie de longue durée, que ce soit être atteint du virus du sida ou bien d’un cancer ou de toute autre maladie grave et souvent invalidante.

Ces difficultés sociales se rencontrent d’abord dans le travail : dès que l’on est atteint d’une ALD, la vie professionnelle est bien souvent chamboulée, et jamais dans le bon sens. Etre atteint d’un cancer suppose très souvent suivre un traitement lourd, invalidant, qui laisse des traces et affaiblit la personne qui doit le subir. Les employeurs font rarement du sentiment ! Ils ne voient que leur productivité. Etre séropositif est encore plus difficile à vivre par le poids du tabou qui pèse toujours sur cette maladie. On peut encore perdre son travail, en 2008, parce qu’on est séropositif. Pourtant, tous les séropositifs ne sont pas dans l’incapacité de travailler, tout dépend de leur état de santé effectif, s’ils suivent ou non un traitement, si ce traitement a ou non des effets secondaires lourds. En ce qui me concerne, je peux affirmer que ma séropositivité, par le traitement qu’elle a entrainé, a été la cause de mon incapacité à assumer mon métier. J’ai la chance d’être dans un secteur où je suis protégé, où après une période 3 années de congé de longue maladie, qui m’a permis de garder mon salaire, j’ai pu être mis sur un poste adapté, car je sais que je n’ai plus les capacités physiques de faire cours à des classes de collégiens ou de lycéens, ce qui nécessite d’être en pleine forme et à 100% en permanence. Mais combien de personnes n’ont pas cette chance ! Si j’avais travaillé dans le privé, je me serais probablement retrouvé au chômage puis je n’aurais pu prétendre qu’à une AAH de 621€ par mois. C’est le sort de très nombreux séropositifs, malheureusement. Non pas parce qu’ils ne peuvent plus du tout travailler, mais parce que les traitements qu’ils ont suivi, comme c’est mon cas, les ont considérablement fatigués et affaiblis et qu’ils auraient besoin d’être placé sur des postes adaptés à leurs capacités physiques et psychologiques. Je me rends compte à quel point le physique et le mental sont liés. Quand notre corps est malade ou fatigué, c’est le mental qui finit par trinquer. Mais qui se soucie, dans le monde du travail, de placer les malades, séropos ou non, sur des postes adaptés ? Pas grand monde.

Dans la famille aussi le malade doit trouver une nouvelle place. Parfois les choses se passent bien avec les proches. Mais même dans ce cas là, la relation n’est plus tout à fait la même : notre famille s’inquiète, se fait du souci, et il n’est pas toujours facile de trouver la juste position vis-à-vis d’eux. Parler de sa maladie à ses proches n’est jamais facile, car on ne veut pas que leur regard change, et pourtant on voudrait aussi parfois leur faire de ses difficultés à gérer la maladie au quotidien, mais leur en parler peut générer angoisse et inquiétude. Ce qui nous est directement renvoyé et nous angoisse à notre tour. Parfois aussi, ça se passe mal et la relation familiale est brisée : c’est encore souvent le cas pour les séropositifs, qui perdent ainsi tout ou partie de leur famille. Le virus du sida fait peur, est trop connoté négativement. Il renvoie aussi à la vie sexuelle, et c’est sans doute là la plus grande source d’incompréhension.

Avec les amis, la relation est un peu différente, car ils sont moins impliqués que la famille. Personnellement, j’ai peu à peu révéler ma séropositivité à mes amis – ou plutôt à nos amis, à mon compagnon et moi-même – et je n’ai pas eu à souffrir de désertions. Là aussi j’ai eu de la chance, car de nombreux séropositifs perdent un ou plusieurs amis quand l’annonce est faite. Peut-être aussi que le milieu social, le niveau d’éducation, de culture et d’information joue un grand rôle.

Quoi qu’il en soit il n’est pas facile de parler de sa séropositivité à ses amis, même s’ils sont moins impliqués. On a toujours l’impression d’être en train de se plaindre, de pleurnicher sur son sort, et au bout du compte d’enquiquiner tout le monde, alors que ce que l’on souhaite c’est simplement communiquer sur ce que l’on vit pour se sentir pleinement accepté et surtout intégré. Mais ce n’est pas simple ! Là aussi on ne veut pas angoisser et inquiéter les autres. Surtout qu’ils ne sont pas dans notre peau, ne vivent pas les réalités que l’on vit en tant que malade et on souvent de la peine, et c’est bien normal, à saisir tout ce que ça peut impliquer concrètement. J’ai souvent envie de communiquer avec mes amis sur ma maladie mais arrive très rarement à pouvoir le faire de façon sereine et satisfaisante. Pourtant, je ne veux pas me replier sur moi-même, tout d’abord parce que ce n’est pas dans mon caractère, ensuite parce que je sais que garder pour soi les choses lourdes et difficiles n’est jamais, à mon avis, une bonne solution : porter seul le poids du virus du sida ne me semble pas envisageable. C’est beaucoup trop lourd. Alors, j’essaie de communiquer un peu verbalement, parfois, quand l’occasion se présente, et puis ce blog est aussi pour moi un excellent moyen pour faire part de ce que je vis, pour évacuer le stress, l’angoisse, l’inquiétude que je ressens souvent, ainsi que de me révéler tel que je suis, car je suis dans une phase où je ressens le besoin d’être vrai avec les autres, en particulier sur la vie sexuelle qui a été la mienne, et que j’ai vécue pendant des années dans le secret, comme une sorte de double vie avec des compartiments étanches, mais que je souhaite mettre sur la table sur ce blog, afin de retrouver une certaine unité intérieure.

Un article qui me donne envie de faire un doigt d'honneur au virus et aux effets néfastes des traitements ! Non mais !

Vivre avec le VIH : Vieillir avant l'heure ?

Cancers, maladies cardiovasculaires, ostéoporose, troubles neurologiques... Grâce aux progrès thérapeutiques incontestables, les personnes séropositives prennent de l'âge. Mais elles vieillissent plus vite que les autres.

Inimaginable dans les années 90, mais bien réel aujourd'hui : les personnes vivant avec le VIH se heurtent à tous les problèmes liés au vieillissement. Il faut dire que leur espérance de vie a considérablement augmenté ces dernières années. « Avec les nouveaux traitements hautement actifs, l'espérance de vie des patients va normalement jusqu'à 65 ou 70 ans », souligne Pascale Leclercq, du CHU de Grenoble. Comme tout un chacun, ces personnes voient leur vie se modifier avec l'âge. Elles doivent désormais compter avec moult désagréments et maladies supplémentaires, allant de l'ostéoporose jusqu'à la maladie de Parkinson, en passant par une foultitude de cancers et autres pathologies cardiovasculaires. La principale différence avec les séronégatifs ? Les phénomènes habituellement liés au vieillissement surviennent plus tôt chez ceux qui vivent avec le VIH. On serait ainsi « vieux » près de quinze ans avant les autres. « Dans l'étude Cascade, qui porte sur 23 cohortes européennes réunissant 16000 patients environ, le pourcentage de survie montre une nette augmentation, expose Pierre Dellamonica, du CHU de Nice. En 2001, les plus de 50 ans comptaient pour 17% de la population étudiée. Ils sont 23% en 2004. » Et 26,2% en 2006, selon une autre étude. Pour les séropositifs, on parle donc de vieillesse à par- tir de 50 ans, un seuil habituellement porté à 65 ans dans la population générale.

Pourquoi une telle différence ? « Les antirétroviraux accentuent le phénomène », semble répondre Jean-Paul Viard, de l'hôpital Necker, à Paris. Ainsi, le vieillissement précoce serait à mettre sur le compte des traitements. Principaux médicaments sur la sellette : les analogues de la thymidine, comme l'AZT.

Ils   paraissent   particulièrement toxiques pour les mitochondries, ces petites centrales énergétiques à l'intérieur de nos cellules, ainsi que pour les adipocytes, qui sont les cellules qui stockent l'énergie sous forme de graisse.

En plus de produire de l'énergie, les mitochondries protègent nos cellules des radicaux libres. Or, « la production de radicaux libres augmente énormément avec l'âge. C'est un des grands mécanismes associés au vieillissement, détaille Pascale Leclerq. Les traitements antirétroviraux ont globalement le même effet que le vieillissement, c'est-à-dire qu'ils entraînent une diminution de la production d'énergie et une augmentation de la production de radicaux libres. Il est cependant difficile de faire la part des choses entre le vieillissement des patients et la toxicité des ARV. » Quoi qu'il en soit, le résultat est là : les personnes vivant avec le VIH souffrent d'une sénescence cellulaire prématurée difficile à contrer. A en croire la scientifique, il n'y aurait pas de bon antioxydant sur le marché aujourd'hui. Par ailleurs, on ignore totalement les effets des autres molécules sur les mitochondries. « On n'a pas encore de résultat scientifique concernant les nouveaux inhibiteurs nucléosidiques, regrette Pascale Leclerq. On ne peut pas dire ce qu'il se passera après 20 ans de traitement. »

En raison de leurs nombreux troubles, les patients âgés consomment plus de médicaments, pendant plus longtemps.

Cette accumulation provoquerait-elle une sorte de « toxicité chronique » ? Difficile de répondre, mais il est vrai que les systèmes de détoxification et d'élimination deviennent défaillants avec l'âge. « La fonction hépatique et la fonction rénale diminuent », note Gilles Peytavin, de l'Hôpital Bichat Claude Bernard, à Paris. Côté foie, on constate une diminution du volume global de l'organe, accompagnée d'une réduction du nombre de cellules hépatiques et de leurs capacités enzymatiques. Le système d'élimination, via le rein, se fragilise également. « Les troubles de l'élimination des médicaments chez les sujets âgés résultent d'une diminution du nombre de néphrons fonctionnels et du flux sanguin rénal », explique Denis Lacoste, du CHU de Bordeaux. Et l'insuffisance rénale s'accentue au cours de l'infection par le VIH.

Le vieillissement cellulaire provoque celui de tous les organes : peau, muscles, cœur, poumons, cerveau, foie, rein, système immunitaire... C'est pourquoi la survenue d'événements indésirables est plus fréquente chez les sujets âgés. « Une enquête de mortalité conduite en 2005 a montré que sur 937 décès survenus chez des séropositifs, 36% sont dus au sida, 16,4% aux cancers, 11,4% au VHC, 9% aux maladies 
cardiovasculaires »,  note l'épidémiologiste Christian Pradier, du CHU de Nice. Ainsi, le VIH augmente le risque de cancer, qu'il soit ou non lié au virus. Le cancer du poumon est le plus fréquent. Dans ce contexte, il est utile de préciser que les personnes vivant avec le VIH fument plus que la population générale.  Elles souffrent aussi de maladies cardiovasculaires, d'ostéoporose et de troubles neurologiques. Si les études manquent encore, on peut dès à présent adopter certaines attitudes bénéfiques telles l'arrêt du tabac ou la pratique régulière de l'exercice physique. Car l'activité éloigne le spectre de l'ostéoporose et son lot de fractures. Elle permet aussi de lutter contre le vieillissement musculaire.

SOPHIE AUDRA

Actif Santé, n°13, mars 2008, p. 2.

Bref, ne pas se laisser bouffer de l'intérieur ! Pour le physique, vivre le plus sainement possible, avoir une activité sportive régulière (pour moi, c'est la natation) ; pour le mental, vivre intensément, faire ce que l'on aime, avoir un moral au beau fixe ! Malgré tout !