Cette part de moi-même qui reste incommunicable

Quoi que je fasse, il reste toujours au fond de moi une part incommunicable de ce que je vis au quotidien en tant que séropo. Et c’est cette part là qui est douloureuse et qui me pèse, car je dois la porter tout seul, et c’est souvent très lourd. Elle me fait ressentir une grande solitude face à ma « maladie ». Parfois, j’ai l’impression cependant de communiquer un peu de cette part à certaines personnes de mon entourage, à mon compagnon ou bien à tel ou telle ami(e). Mais je reste toujours sur un goût d’inachevé : ce que je vis est tellement intime, tellement spécial, qu’il est impossible de le confier de façon totalement satisfaisante ; je ne peux qu’en transmettre des bribes. Mais finalement, ne sommes-nous pas tous dans cette situation ? Je crois que simplement, le fait d’être séropo donne beaucoup plus de relief, de poids et de présence aux difficultés que nous ressentons tous, comme si notre VIH nous tendait en permanence un miroir que l’on ne pourrait fuir et qui nous empêcherait de nous réfugier dans des faux-semblants et de vaines échappatoires. Etre séropo nous oblige à vivre, peut-être, de façon plus exigeante, plus vraie, avec nous même et avec les autres, ce qui est forcément douloureux quelque part mais aussi, heureusement, source de bonheur et de joie. C’est vraiment une « maladie existentielle » car elle nous ramène sans cesse à ce que l’on voudrait fuir : notre propre mort. J’ai parfois la sensation que ma vie m’échappe, que je ne la contrôle plus et qu’il m’est impossible de trouver un subterfuge pour me faire croire à moi-même que je la maîtrise encore.

Mon médecin est adorable

Voilà, je reviens de ma consultation trimestrielle au CHU et mon médecin m’a vraiment mis du soleil dans le cœur. Première chose qu’il m’a dite, avec un grand sourire : « Alors, le blog, ça avance ? ». Il est venu faire un tour ici, il a un peu lu ce que j’écris et je trouve ça vraiment génial. Il pense que c’est important que j’écrive ce que je vis et ressens, et il s’y intéresse. Il m’a fait rire en me disant que quand il était jeune il considérait qu’être littéraire c’était être taré : on lui rabâchait tellement qu’il fallait choisir une filière scientifique… Et puis, la maturité venant avec l’âge, il s’est rendu compte que les mots sont importants. Bref, il m’a vraiment redonné le sourire car ce matin j’avais un grand poids dans la poitrine : mes 9 ans de traitement me pèsent, et parfois j'ai l'impression de tomber en chute libre. Je lui ai parlé de ma fatigue, dont les causes ne sont pas faciles à déterminer : en fait, elles sont multiples, je crois. D’une part j’ai mes lipoatrophies qui font que je ne peux pas faire les efforts que peut faire une personne non atteinte. C’est ma part de fatigue physique. Mais il y a aussi une part de fatigue mentale : je suis fatigué de tous ces médicaments, même si je les prends sans difficultés, je pense qu’inconsciemment, ils me pèsent, ils m’usent. Fatigué aussi du poids psychologique de la séropositivité, et de ses conséquences, qui minent sournoisement les personnes atteintes.

Pour ce qui est de mes pertes de graisses et de muscles aux fesses, qui me gênent un peu parfois en position assise, il m’a conseillé d’utiliser une bouée, qui est creuse au milieu, pour m’asseoir. En voilà une idée qu’elle est bonne ! J’avais jamais pensé à ça ! Une bouée… « Avec un canard » lui ai-je répondu en rigolant. Bon, ça ne coûte rien d’essayer. Il est également content que j’aille voir la psy du service des maladies infectieuses, qui lui a un peu parlé de moi, et qui lui a dit qu’elle trouvait que j’étais quelqu’un de bien (oups je rougis là ! bon, les compliments font toujours plaisir à entendre surtout quand on ne va pas très bien dans sa tête), que j’aimais les mots et qu’elle espérait que nous continuerions le travail entrepris. Je la vois demain.

Sinon, bilans sanguins impec’ : charge virale archi-indétectable, taux de CD4 à 38% (voir cette page par exemple pour plus de détails) et à 740 environ. Nickel !

Bref, super consult’ avec un super médecin. J’en suis tout bouleversé, mais dans le bon sens, bien-sûr.

Aujourd’hui, il fait beau dehors mais aussi en moi, finalement.

Etre séropo, ce n’est pas la fin du monde

Image : L'espoir, Yannick Guillevic (cliquer sur l'image pour accéder à la page d'origine)

Quand on apprend sa séropositivité le monde s’écroule, on a le sentiment d’une dévastation totale. Les semaines et les mois qui suivent sont déterminants selon que l’on passe en stade sida, comme ce fut mon cas, ou non ; que l’on est placé sous traitement ou pas. Dans tous les cas, il faut faire appel à toutes les ressources que l’on peut avoir en soi et autour de soi pour faire face au séisme VIH. Mais avec les traitements, on peut vivre, et relativement bien (plus ou moins selon les médicaments que l’on prend ; actuellement, les traitements semblent beaucoup moins toxiques, donc les effets secondaires moindres et le confort de vie meilleur). L’important est de ne pas se retrouver isolé. Et de pouvoir continuer à travailler. Ce qui n’est pas forcément à la portée de tout le monde, loin de là. Je mesure bien toute la chance que j’ai d’être très entouré, très aimé, de bénéficier d’un statut professionnel protecteur et actuellement adapté à mon état de fatigue permanent (bien que d’un autre côté je suis un peu piégé par ce statut qui m’empêche de faire autre chose ; se reconvertir professionnellement n’est pas évident, même dans mon cas).

Bref, il faut garder courage et avoir la volonté de se battre et de s’en sortir. Et penser aussi que dans la plupart des pays du monde, on meurt du VIH/Sida parce qu’on n’a pas accès aux traitements. Nous sommes, nous qui pouvons bénéficier des traitements gratuitement – pourvu que ça dure… – des privilégiés, du simple fait que nous restons en vie et malgré toutes les difficultés bien réelles que nous rencontrons.