Image de soi

Tableau : Pablo Picasso, Portrait of Daniel-Henry Kahnweiler, 1910
Daniel-Henry Kahnweiler, oil on canvas by Pablo Picasso, 1910; in the Art Institute of Chicago.

Quand on est atteint d’une maladie grave et chronique, se pose immanquablement la question de l’image que l’on veut donner de soi aux autres. Veut-on paraître malade ? pour se faire plaindre et/ou se faire choyer… Veut-on paraître en bonne santé ? pour dire que l’on est fort et que l’on traverse l’épreuve la tête haute… Pour ne pas non plus être renvoyé sans cesse à sa maladie. Entre ces deux extrêmes, il existe, il me semble, toute une gamme de positions intermédiaires, faites d’un dosage entre l’image de malade et de bien-portant que l’on souhaite donner à son entourage. Je pense que je suis dans cet entre-deux : parfois je veux être reconnu comme malade, ne serait-ce que parce que je souffre vraiment de ma situation, pour diverses raisons. Mais parfois aussi, je souhaite être perçu comme bien-portant, ou tout du moins, comme pas trop mal portant. Je ne peux pas me dire ni franchement malade, ni franchement bien-portant. En revanche je veux paraître tel que je suis : en difficulté. Parce que c’est la réalité et que la nier ne m’avancerait à rien. Ensuite parce qu’être en difficulté n’est pas une honte. Nous pouvons tous être mis en difficultés dans notre existence pour de multiples raisons, dont la maladie ou une pathologie chronique qui peut être invalidante. Je ne souhaite pas donner une image fausse de moi, celui de quelqu’un qui vivrait sa séropositivité la fleur au fusil, parce que ce n’est pas le cas. C’est dur, ça râpe, c’est douloureux, mais j’essaie de me battre pour ne pas couler. Je m’accroche à tout ce qui peut me maintenir hors de l’eau : mon compagnon, ma famille, mes amis, mes affections, mon travail. Je voudrais aussi m’accrocher à la thèse de doctorat que j’ai entreprise, mais là je butte pour une raison que je peine à déterminer. Peut-être parce que travailler sur cette thèse me ramène trop à mes angoisses, me renvoie à l’intérieur de moi-même, à mes doutes sur mes capacités physiques, mentales et intellectuelles. Alors que corriger les copies de mes élèves me sort de moi-même et me fait entrer dans leur monde à eux. Pourtant, cette foutue thèse, je ne veux pas l’abandonner. Elle est en suspend, mais j’espère m’y remettre pour de bon. Peut-être aussi que je me laisse un peu aller sur ce plan et que je ne fais pas l’effort que je devrais faire. Il est vrai aussi que je suis psychologiquement fatigué.

Je ne veux avoir l’air ni de quelqu’un de faible, ni de quelqu’un de fort, simplement de quelqu’un qui fait ce qu’il peut pour s’en sortir et qui parfois a du mal à y parvenir ! Sinon, ce blog n’existerait pas.

Cette part de moi-même qui reste incommunicable

Quoi que je fasse, il reste toujours au fond de moi une part incommunicable de ce que je vis au quotidien en tant que séropo. Et c’est cette part là qui est douloureuse et qui me pèse, car je dois la porter tout seul, et c’est souvent très lourd. Elle me fait ressentir une grande solitude face à ma « maladie ». Parfois, j’ai l’impression cependant de communiquer un peu de cette part à certaines personnes de mon entourage, à mon compagnon ou bien à tel ou telle ami(e). Mais je reste toujours sur un goût d’inachevé : ce que je vis est tellement intime, tellement spécial, qu’il est impossible de le confier de façon totalement satisfaisante ; je ne peux qu’en transmettre des bribes. Mais finalement, ne sommes-nous pas tous dans cette situation ? Je crois que simplement, le fait d’être séropo donne beaucoup plus de relief, de poids et de présence aux difficultés que nous ressentons tous, comme si notre VIH nous tendait en permanence un miroir que l’on ne pourrait fuir et qui nous empêcherait de nous réfugier dans des faux-semblants et de vaines échappatoires. Etre séropo nous oblige à vivre, peut-être, de façon plus exigeante, plus vraie, avec nous même et avec les autres, ce qui est forcément douloureux quelque part mais aussi, heureusement, source de bonheur et de joie. C’est vraiment une « maladie existentielle » car elle nous ramène sans cesse à ce que l’on voudrait fuir : notre propre mort. J’ai parfois la sensation que ma vie m’échappe, que je ne la contrôle plus et qu’il m’est impossible de trouver un subterfuge pour me faire croire à moi-même que je la maîtrise encore.

Mon médecin est adorable

Voilà, je reviens de ma consultation trimestrielle au CHU et mon médecin m’a vraiment mis du soleil dans le cœur. Première chose qu’il m’a dite, avec un grand sourire : « Alors, le blog, ça avance ? ». Il est venu faire un tour ici, il a un peu lu ce que j’écris et je trouve ça vraiment génial. Il pense que c’est important que j’écrive ce que je vis et ressens, et il s’y intéresse. Il m’a fait rire en me disant que quand il était jeune il considérait qu’être littéraire c’était être taré : on lui rabâchait tellement qu’il fallait choisir une filière scientifique… Et puis, la maturité venant avec l’âge, il s’est rendu compte que les mots sont importants. Bref, il m’a vraiment redonné le sourire car ce matin j’avais un grand poids dans la poitrine : mes 9 ans de traitement me pèsent, et parfois j'ai l'impression de tomber en chute libre. Je lui ai parlé de ma fatigue, dont les causes ne sont pas faciles à déterminer : en fait, elles sont multiples, je crois. D’une part j’ai mes lipoatrophies qui font que je ne peux pas faire les efforts que peut faire une personne non atteinte. C’est ma part de fatigue physique. Mais il y a aussi une part de fatigue mentale : je suis fatigué de tous ces médicaments, même si je les prends sans difficultés, je pense qu’inconsciemment, ils me pèsent, ils m’usent. Fatigué aussi du poids psychologique de la séropositivité, et de ses conséquences, qui minent sournoisement les personnes atteintes.

Pour ce qui est de mes pertes de graisses et de muscles aux fesses, qui me gênent un peu parfois en position assise, il m’a conseillé d’utiliser une bouée, qui est creuse au milieu, pour m’asseoir. En voilà une idée qu’elle est bonne ! J’avais jamais pensé à ça ! Une bouée… « Avec un canard » lui ai-je répondu en rigolant. Bon, ça ne coûte rien d’essayer. Il est également content que j’aille voir la psy du service des maladies infectieuses, qui lui a un peu parlé de moi, et qui lui a dit qu’elle trouvait que j’étais quelqu’un de bien (oups je rougis là ! bon, les compliments font toujours plaisir à entendre surtout quand on ne va pas très bien dans sa tête), que j’aimais les mots et qu’elle espérait que nous continuerions le travail entrepris. Je la vois demain.

Sinon, bilans sanguins impec’ : charge virale archi-indétectable, taux de CD4 à 38% (voir cette page par exemple pour plus de détails) et à 740 environ. Nickel !

Bref, super consult’ avec un super médecin. J’en suis tout bouleversé, mais dans le bon sens, bien-sûr.

Aujourd’hui, il fait beau dehors mais aussi en moi, finalement.

Etre séropo, ce n’est pas la fin du monde

Image : L'espoir, Yannick Guillevic (cliquer sur l'image pour accéder à la page d'origine)

Quand on apprend sa séropositivité le monde s’écroule, on a le sentiment d’une dévastation totale. Les semaines et les mois qui suivent sont déterminants selon que l’on passe en stade sida, comme ce fut mon cas, ou non ; que l’on est placé sous traitement ou pas. Dans tous les cas, il faut faire appel à toutes les ressources que l’on peut avoir en soi et autour de soi pour faire face au séisme VIH. Mais avec les traitements, on peut vivre, et relativement bien (plus ou moins selon les médicaments que l’on prend ; actuellement, les traitements semblent beaucoup moins toxiques, donc les effets secondaires moindres et le confort de vie meilleur). L’important est de ne pas se retrouver isolé. Et de pouvoir continuer à travailler. Ce qui n’est pas forcément à la portée de tout le monde, loin de là. Je mesure bien toute la chance que j’ai d’être très entouré, très aimé, de bénéficier d’un statut professionnel protecteur et actuellement adapté à mon état de fatigue permanent (bien que d’un autre côté je suis un peu piégé par ce statut qui m’empêche de faire autre chose ; se reconvertir professionnellement n’est pas évident, même dans mon cas).

Bref, il faut garder courage et avoir la volonté de se battre et de s’en sortir. Et penser aussi que dans la plupart des pays du monde, on meurt du VIH/Sida parce qu’on n’a pas accès aux traitements. Nous sommes, nous qui pouvons bénéficier des traitements gratuitement – pourvu que ça dure… – des privilégiés, du simple fait que nous restons en vie et malgré toutes les difficultés bien réelles que nous rencontrons.

Ce que je suis

Je n’irai pas jusqu’à dire que je suis fier d’être séropositif, mais en tout cas, je n’en ai pas honte. Cela peut paraitre étrange, peut-être, mais j’éprouve régulièrement le besoin de revendiquer cette part de moi-même, qui fait partie intégrante de mon identité désormais. Non pas que je m’identifie au virus, mais comme c’est un compagnon tenace, qui m’accompagne partout et se rappelle à moi en permanence, autant l’attraper à bras le corps. Et le regarder en face. C’est un peu, « je te tiens, tu me tiens par la barbichette »… C’est à qui sera le plus fort. C’est une sorte de bras de fer entre lui et moi. Parfois il a le dessus dans ma tête, mais parfois c’est moi.

J’éprouve le besoin de me revendiquer ouvertement comme homosexuel et séropositif, d’où ce blog : c’est une façon de faire la nique aux préjugés et aux idées reçues. Comme homosexuel, je m’assume ouvertement depuis un certain temps, dirons-nous, et la société a beaucoup évolué depuis mon adolescence. Dans les années 70/80, on ne s’assumait pas encore en tant qu’homo comme on peut le faire aujourd’hui. Quoiqu’il existe encore des personnes qui ont peur d’assumer cette part d’elles-mêmes, qu’elles soient bi ou homos. Je pense en connaître parmi mes amis ou anciens amis. Chacun évolue à son rythme, à sa façon, avec son éducation et son histoire. Personnellement, après avoir refusé de m’assumer en tant qu’homo pendant des années, jusqu’à l’âge de 25 ans quasiment, j’ai décidé de prendre à bras le corps cette vérité qui était en moi depuis avant mon adolescence – suis-je né homo ? Je n’en sais rien ! Comme ça, spontanément, j’aurais tendance à dire que oui, mais en fait, je n’en sais rien et peu importe ; je n’ai pas choisi de l’être, mais j’ai d’abord choisi de ne pas l’assumer ni de le vivre pleinement, pour ensuite me rendre compte que cette vérité serait toujours plus forte que moi et qu’il était vain, et destructeur, de la nier. J’ai donc décidé de lui dire oui, et de me vivre pleinement comme homosexuel : d’où le passage brutal mais salvateur à une sexualité assez… débordante. Mais libératrice, émancipatrice. Je pense que mon orientation sexuelle, sans résumer tous les aspects de ma personnalité, joue pour une grande part dans ma façon d’être avec les autres, dans mes choix de vie, dans mes goûts et ma sensibilité en général. Si je n’étais pas homo, je ne pense pas que je serais le même. J'aurais eu un autre parcours de vie. Je serais une autre personne.

M’assumer comme homo devant mes proches ne s’est cependant pas fait tout seul. Il a fallu que je rencontre mon compagnon pour le faire. Ce fut un peu difficile pour ma famille au début, je pense, mais peu à peu ils ont accepté : j’étais heureux avec ce garçon que j’avais rencontré, là-bas, de l’autre côté de l’Atlantique, et c’était ce qui comptait pour eux. Et puis est arrivé cet autre compagnon insidieux qui me colle désormais à la peau, aux tripes, à l’esprit et au corps. Et grâce à lui, ma famille et nous, nous nous sommes considérablement rapprochés. Ce qui, malheureusement, est loin d’être le cas pour tous les séropos. Il est encore fréquent que l’on soit exclu par ses proches lorsque l’on annonce sa séropositivité. J’ai de la chance, d’une certaine façon, d’avoir une famille merveilleuse. Et des amis qui le sont tout autant car je n’ai jamais ressenti d’exclusion de leur part, sauf de l’un d’entre eux, mais je pense comprendre ses raisons, sans en être sûr… Si tu me lis, toi dont je parle ici et qui te reconnaitras, sache que je t’accorde le bénéfice du doute et j’espère qu’un jour, nous pourrons en parler ouvertement. Que tu m’accepteras pleinement comme je suis, avec ce que je suis, avec cela aussi.

Le fait d’avoir dû conquérir mon émancipation de gay à la force du poignet m’aide beaucoup, je pense, à m’assumer ouvertement comme séropositif, sans pour autant le crier sur les toits. Mais j’ai pu en parler autour de moi : cependant, on n’annonce pas sa séropositivité facilement, même avec ses meilleurs amis. Ce n’est pas un sujet que l’on met sur la table entre la poire et le fromage. Il faut trouver le bon moyen, le bon moment, ce n’est pas simple. Mais au bout du compte quand on s’aperçoit que ça passe, eh bien on pousse un ouf de soulagement. C’est quelque chose de trop lourd à porter seul. Personnellement, je me sens libre de le dire à qui je veux, comme je veux, quand je veux. Quelles qu’en soient les conséquences. J’ai même pu en parler à certaines personnes dans mon boulot. Mais dans le travail, je serai toujours plus prudent et me garderai de le dire à n’importe qui. Je ne souhaite pas que des personnes mal intentionnées se servent de ma séropositivité comme d’une arme contre moi. Quoiqu’ils en seraient peut-être pour leurs frais car ils ne me déstabiliseront pas. Et au final, c’est peut-être contre eux que ça pourrait se retourner.

Il reste cependant difficile d’assumer ouvertement sa séropositivité en société, comme il était difficile de le faire de son homosexualité autrefois. D’une certaine façon, je revis là le combat que j’ai déjà vécu, mais je suis plus fort, plus serein, plus confiant. Je suis encouragé à le faire, en particulier par ce blog, par les réactions très positives de ma famille et de mon entourage.

Aujourd’hui je n’ai pas envie d’être autre chose que ce que je suis. Je ne renie rien de mon histoire, qui m’a fait tel que je suis.