Un dossier édifiant à lire absolument : "la santé, un droit mal en point"

JDs203_Dossierspecial.pdf

Lu sur le Journal du Sida  (à lire en particulier : la politique menée contre les sans-papiers malades, les attaques contre les travailleurs sociaux et la délation encouragée dans... la fonction publique)

Quelle place dans la société pour les malades ?

On a beau être en 2008, il est toujours aussi difficile socialement d’être atteint d’une maladie de longue durée, que ce soit être atteint du virus du sida ou bien d’un cancer ou de toute autre maladie grave et souvent invalidante.

Ces difficultés sociales se rencontrent d’abord dans le travail : dès que l’on est atteint d’une ALD, la vie professionnelle est bien souvent chamboulée, et jamais dans le bon sens. Etre atteint d’un cancer suppose très souvent suivre un traitement lourd, invalidant, qui laisse des traces et affaiblit la personne qui doit le subir. Les employeurs font rarement du sentiment ! Ils ne voient que leur productivité. Etre séropositif est encore plus difficile à vivre par le poids du tabou qui pèse toujours sur cette maladie. On peut encore perdre son travail, en 2008, parce qu’on est séropositif. Pourtant, tous les séropositifs ne sont pas dans l’incapacité de travailler, tout dépend de leur état de santé effectif, s’ils suivent ou non un traitement, si ce traitement a ou non des effets secondaires lourds. En ce qui me concerne, je peux affirmer que ma séropositivité, par le traitement qu’elle a entrainé, a été la cause de mon incapacité à assumer mon métier. J’ai la chance d’être dans un secteur où je suis protégé, où après une période 3 années de congé de longue maladie, qui m’a permis de garder mon salaire, j’ai pu être mis sur un poste adapté, car je sais que je n’ai plus les capacités physiques de faire cours à des classes de collégiens ou de lycéens, ce qui nécessite d’être en pleine forme et à 100% en permanence. Mais combien de personnes n’ont pas cette chance ! Si j’avais travaillé dans le privé, je me serais probablement retrouvé au chômage puis je n’aurais pu prétendre qu’à une AAH de 621€ par mois. C’est le sort de très nombreux séropositifs, malheureusement. Non pas parce qu’ils ne peuvent plus du tout travailler, mais parce que les traitements qu’ils ont suivi, comme c’est mon cas, les ont considérablement fatigués et affaiblis et qu’ils auraient besoin d’être placé sur des postes adaptés à leurs capacités physiques et psychologiques. Je me rends compte à quel point le physique et le mental sont liés. Quand notre corps est malade ou fatigué, c’est le mental qui finit par trinquer. Mais qui se soucie, dans le monde du travail, de placer les malades, séropos ou non, sur des postes adaptés ? Pas grand monde.

Dans la famille aussi le malade doit trouver une nouvelle place. Parfois les choses se passent bien avec les proches. Mais même dans ce cas là, la relation n’est plus tout à fait la même : notre famille s’inquiète, se fait du souci, et il n’est pas toujours facile de trouver la juste position vis-à-vis d’eux. Parler de sa maladie à ses proches n’est jamais facile, car on ne veut pas que leur regard change, et pourtant on voudrait aussi parfois leur faire de ses difficultés à gérer la maladie au quotidien, mais leur en parler peut générer angoisse et inquiétude. Ce qui nous est directement renvoyé et nous angoisse à notre tour. Parfois aussi, ça se passe mal et la relation familiale est brisée : c’est encore souvent le cas pour les séropositifs, qui perdent ainsi tout ou partie de leur famille. Le virus du sida fait peur, est trop connoté négativement. Il renvoie aussi à la vie sexuelle, et c’est sans doute là la plus grande source d’incompréhension.

Avec les amis, la relation est un peu différente, car ils sont moins impliqués que la famille. Personnellement, j’ai peu à peu révéler ma séropositivité à mes amis – ou plutôt à nos amis, à mon compagnon et moi-même – et je n’ai pas eu à souffrir de désertions. Là aussi j’ai eu de la chance, car de nombreux séropositifs perdent un ou plusieurs amis quand l’annonce est faite. Peut-être aussi que le milieu social, le niveau d’éducation, de culture et d’information joue un grand rôle.

Quoi qu’il en soit il n’est pas facile de parler de sa séropositivité à ses amis, même s’ils sont moins impliqués. On a toujours l’impression d’être en train de se plaindre, de pleurnicher sur son sort, et au bout du compte d’enquiquiner tout le monde, alors que ce que l’on souhaite c’est simplement communiquer sur ce que l’on vit pour se sentir pleinement accepté et surtout intégré. Mais ce n’est pas simple ! Là aussi on ne veut pas angoisser et inquiéter les autres. Surtout qu’ils ne sont pas dans notre peau, ne vivent pas les réalités que l’on vit en tant que malade et on souvent de la peine, et c’est bien normal, à saisir tout ce que ça peut impliquer concrètement. J’ai souvent envie de communiquer avec mes amis sur ma maladie mais arrive très rarement à pouvoir le faire de façon sereine et satisfaisante. Pourtant, je ne veux pas me replier sur moi-même, tout d’abord parce que ce n’est pas dans mon caractère, ensuite parce que je sais que garder pour soi les choses lourdes et difficiles n’est jamais, à mon avis, une bonne solution : porter seul le poids du virus du sida ne me semble pas envisageable. C’est beaucoup trop lourd. Alors, j’essaie de communiquer un peu verbalement, parfois, quand l’occasion se présente, et puis ce blog est aussi pour moi un excellent moyen pour faire part de ce que je vis, pour évacuer le stress, l’angoisse, l’inquiétude que je ressens souvent, ainsi que de me révéler tel que je suis, car je suis dans une phase où je ressens le besoin d’être vrai avec les autres, en particulier sur la vie sexuelle qui a été la mienne, et que j’ai vécue pendant des années dans le secret, comme une sorte de double vie avec des compartiments étanches, mais que je souhaite mettre sur la table sur ce blog, afin de retrouver une certaine unité intérieure.

Vers la fin de l'interdiction faite aux séropos d'entrer sur le territoire US ?

«Une décision attendue depuis plus de 20 ans» rappelle Jean-Luc Romero dans un communiqué...

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se réjouit dans un communiqué du processus engagé au Sénat américain, à l'initiative du sénateur démocrate John Kerry et de son homologue républicain Gordon Smith, visant à supprimer l'interdiction d'entrée sur le sol des Etats-Unis pour les séropositifs, interdiction mise en place en 1987 et jamais abolie depuis malgré l'annonce déjà en décembre 2006 par la Maison Blanche d'une telle issue.

L'administration Bush avait annoncé en marge de la Journée mondiale contre le Sida de cette année 2006 que le locataire de la Maison Blanche demanderait au Secrétaire d'Etat à la Sécurité Intérieure d'initier un projet de loi pour lever l'interdiction d'entrée sur le territoire américain frappant les séropositifs qui viennent effectuer des courts séjours, touristiques ou pour affaires.

Cette annonce n'a jamais été suivie d'effets et les USA, à l'instar de la Chine pointée du doigt sur ce même sujet par le Président d'Elus locaux contre le Sida, font partie des 13 pays dans le monde à interdire toute entrée sur son territoire aux personnes touchées par le VIH/sida. «Ainsi, une personne séropositive n'a pas le droit de se rendre à l'ONU alors que cette organisation prône le principe de non-discrimination. Un comble pour ce pays dont un des symboles le plus connu est la Statue de la Liberté !» soulignait encore le conseiller régional francilien.

Plus de la moitié des pays membres de l'ONU ont adopté des mesures discriminatoires à l'encontre des personnes touchées par le VIH/sida. ELCS et AIDES ont publié un guide pour les séropositifs désirant voyager.

Source : Citégay 31/03/08 [affaire à suivre]

Signer la pétition de la députée britannique Baroness Sarah en faveur de la levée de cette interdiction

Le Sida, on en est où en 2007 ?

Vu sur Ipol

 

Prévention, tests de dépistage rapide, situation sociale catastrophique pour les malades, ACT-UP, AIDES et un médecin spécialiste font le point sur la situation du SIDA en France en 2007.

De tous LES MAUX !

On les imagine le soir dans leurs bureaux, ou bien dans l'échauffement d'une conversation entre collègues à l'Assemblée nationale, peut-être même dans des discussions dans quelque cabinet ministériel. On les imagine cherchant les mots qui frappent : "gouffre financier", "abus", "dérives", "fraudes"... On les imagine choisissant leur cible. Celle que ces députés vont, par calcul, par habitude, par facilité, accuser de tous les maux : les étrangers.

Il faut dire que l'exemple vient de haut. Et puis, l'époque est propice qui laisse les tests ADN pour les immigrés passer pour un progrès. L'époque est favorable qui voit les préfectures multiplier les procédures d'expulsions de personnes étrangères pourtant gravement malades. Il y a quelques années, c'était impossible. Désormais, tout est bon pour faire du chiffre. Tout est permis pour atteindre l'objectif de 25 000 reconduites à la frontière par an, même l’expulsion de personnes étrangères touchées par le VIH. Le gouvernement n’a pas seulement décidé de rouvrir les chasses présidentielles de Rambouillet, il a aussi lancé celle aux étrangers.

Aujourd’hui, cette chasse prend notamment les allures d’une proposition de loi qui vise à amoindrir et dénaturer l’aide médicale d’Etat (AME). Elle propose que ce soit les maires qui fassent la pluie et le beau temps en attribuant ou non l’AME aux personnes étrangères en situation irrégulière qui ne peuvent bénéficier d’aucune protection sociale. Elle prend aussi les allures d'une annonce ministérielle : les étrangers, bénéficiaires de l'AME, devront payer pour être soigné. La proposition de loi, imaginée par deux députés UMP, est la dernière attaque en date d'un dispositif qui a pourtant fait ses preuves. C'est aussi la remise en cause d'un principe majeur en santé publique : l'accès aux soins n'est pas conditionné à la possession de droits. Car c'est bien dans cet esprit que ce dispositif d'accès aux soins gratuit a été conçu en 1999. C'était d'abord une évidence humanitaire et un choix de santé publique raisonné.

Les députés UMP Claude Goasguen et Thierry Mariani, puisque c'est d'eux qu'il s'agit, ne l'entendent pas ainsi. Eux proclament que le système est un "gouffre financier". Peu importe que des rapports officiels disent, preuves à l'appui, que c'est faux. Eux assènent que les étrangers malades fraudent. Peu importe que les enquêtes des pouvoirs publics jugent que "la gestion rigoureuse de cette prestation limite les possibilités de fraude". Tout est bon quand on croit avoir raison ! Mais la mauvaise foi ne peut tenir de ligne politique et les arrière-pensées pas davantage. Car derrière la dramatique proposition de loi de ces deux députés, dont l'un est l'inventeur des tests ADN pour les immigrés, se profile une autre volonté : renforcer le contrôle de l'immigration. Quant à la proposition ministérielle de Roselyne Bachelot de faire participer les bénéficiaires de l'AME aux dépenses de soins sous la forme d'un ticket modérateur, elle surprend autant qu'elle révolte. Elle surprend parce que cette mesure a déjà été votée en 2002, mais jamais appliquée parce qu'elle est inapplicable. Elle révolte, parce qu'après le mauvais coup des franchises, elle veut faire croire qu'avec l'AME (il faut avoir des revenus inférieurs à 606 euros pour y prétendre), on a de quoi payer ses soins.

Plutôt que de passer leur temps, comme le font quelques politiques, à dénoncer les prétendues "dérives" des étrangers, on pourrait leur conseiller de s'attaquer d'abord à la leur en méditant cette phrase : "Un grand nombre de nos pensées attaquent nos âmes par-derrière."

Bruno Spire, président de AIDES, édito du n° 67 de Remaides, mars 2008