Quelle place dans la société pour les malades ?

On a beau être en 2008, il est toujours aussi difficile socialement d’être atteint d’une maladie de longue durée, que ce soit être atteint du virus du sida ou bien d’un cancer ou de toute autre maladie grave et souvent invalidante.

Ces difficultés sociales se rencontrent d’abord dans le travail : dès que l’on est atteint d’une ALD, la vie professionnelle est bien souvent chamboulée, et jamais dans le bon sens. Etre atteint d’un cancer suppose très souvent suivre un traitement lourd, invalidant, qui laisse des traces et affaiblit la personne qui doit le subir. Les employeurs font rarement du sentiment ! Ils ne voient que leur productivité. Etre séropositif est encore plus difficile à vivre par le poids du tabou qui pèse toujours sur cette maladie. On peut encore perdre son travail, en 2008, parce qu’on est séropositif. Pourtant, tous les séropositifs ne sont pas dans l’incapacité de travailler, tout dépend de leur état de santé effectif, s’ils suivent ou non un traitement, si ce traitement a ou non des effets secondaires lourds. En ce qui me concerne, je peux affirmer que ma séropositivité, par le traitement qu’elle a entrainé, a été la cause de mon incapacité à assumer mon métier. J’ai la chance d’être dans un secteur où je suis protégé, où après une période 3 années de congé de longue maladie, qui m’a permis de garder mon salaire, j’ai pu être mis sur un poste adapté, car je sais que je n’ai plus les capacités physiques de faire cours à des classes de collégiens ou de lycéens, ce qui nécessite d’être en pleine forme et à 100% en permanence. Mais combien de personnes n’ont pas cette chance ! Si j’avais travaillé dans le privé, je me serais probablement retrouvé au chômage puis je n’aurais pu prétendre qu’à une AAH de 621€ par mois. C’est le sort de très nombreux séropositifs, malheureusement. Non pas parce qu’ils ne peuvent plus du tout travailler, mais parce que les traitements qu’ils ont suivi, comme c’est mon cas, les ont considérablement fatigués et affaiblis et qu’ils auraient besoin d’être placé sur des postes adaptés à leurs capacités physiques et psychologiques. Je me rends compte à quel point le physique et le mental sont liés. Quand notre corps est malade ou fatigué, c’est le mental qui finit par trinquer. Mais qui se soucie, dans le monde du travail, de placer les malades, séropos ou non, sur des postes adaptés ? Pas grand monde.

Dans la famille aussi le malade doit trouver une nouvelle place. Parfois les choses se passent bien avec les proches. Mais même dans ce cas là, la relation n’est plus tout à fait la même : notre famille s’inquiète, se fait du souci, et il n’est pas toujours facile de trouver la juste position vis-à-vis d’eux. Parler de sa maladie à ses proches n’est jamais facile, car on ne veut pas que leur regard change, et pourtant on voudrait aussi parfois leur faire de ses difficultés à gérer la maladie au quotidien, mais leur en parler peut générer angoisse et inquiétude. Ce qui nous est directement renvoyé et nous angoisse à notre tour. Parfois aussi, ça se passe mal et la relation familiale est brisée : c’est encore souvent le cas pour les séropositifs, qui perdent ainsi tout ou partie de leur famille. Le virus du sida fait peur, est trop connoté négativement. Il renvoie aussi à la vie sexuelle, et c’est sans doute là la plus grande source d’incompréhension.

Avec les amis, la relation est un peu différente, car ils sont moins impliqués que la famille. Personnellement, j’ai peu à peu révéler ma séropositivité à mes amis – ou plutôt à nos amis, à mon compagnon et moi-même – et je n’ai pas eu à souffrir de désertions. Là aussi j’ai eu de la chance, car de nombreux séropositifs perdent un ou plusieurs amis quand l’annonce est faite. Peut-être aussi que le milieu social, le niveau d’éducation, de culture et d’information joue un grand rôle.

Quoi qu’il en soit il n’est pas facile de parler de sa séropositivité à ses amis, même s’ils sont moins impliqués. On a toujours l’impression d’être en train de se plaindre, de pleurnicher sur son sort, et au bout du compte d’enquiquiner tout le monde, alors que ce que l’on souhaite c’est simplement communiquer sur ce que l’on vit pour se sentir pleinement accepté et surtout intégré. Mais ce n’est pas simple ! Là aussi on ne veut pas angoisser et inquiéter les autres. Surtout qu’ils ne sont pas dans notre peau, ne vivent pas les réalités que l’on vit en tant que malade et on souvent de la peine, et c’est bien normal, à saisir tout ce que ça peut impliquer concrètement. J’ai souvent envie de communiquer avec mes amis sur ma maladie mais arrive très rarement à pouvoir le faire de façon sereine et satisfaisante. Pourtant, je ne veux pas me replier sur moi-même, tout d’abord parce que ce n’est pas dans mon caractère, ensuite parce que je sais que garder pour soi les choses lourdes et difficiles n’est jamais, à mon avis, une bonne solution : porter seul le poids du virus du sida ne me semble pas envisageable. C’est beaucoup trop lourd. Alors, j’essaie de communiquer un peu verbalement, parfois, quand l’occasion se présente, et puis ce blog est aussi pour moi un excellent moyen pour faire part de ce que je vis, pour évacuer le stress, l’angoisse, l’inquiétude que je ressens souvent, ainsi que de me révéler tel que je suis, car je suis dans une phase où je ressens le besoin d’être vrai avec les autres, en particulier sur la vie sexuelle qui a été la mienne, et que j’ai vécue pendant des années dans le secret, comme une sorte de double vie avec des compartiments étanches, mais que je souhaite mettre sur la table sur ce blog, afin de retrouver une certaine unité intérieure.

Cette part de moi-même qui reste incommunicable

Quoi que je fasse, il reste toujours au fond de moi une part incommunicable de ce que je vis au quotidien en tant que séropo. Et c’est cette part là qui est douloureuse et qui me pèse, car je dois la porter tout seul, et c’est souvent très lourd. Elle me fait ressentir une grande solitude face à ma « maladie ». Parfois, j’ai l’impression cependant de communiquer un peu de cette part à certaines personnes de mon entourage, à mon compagnon ou bien à tel ou telle ami(e). Mais je reste toujours sur un goût d’inachevé : ce que je vis est tellement intime, tellement spécial, qu’il est impossible de le confier de façon totalement satisfaisante ; je ne peux qu’en transmettre des bribes. Mais finalement, ne sommes-nous pas tous dans cette situation ? Je crois que simplement, le fait d’être séropo donne beaucoup plus de relief, de poids et de présence aux difficultés que nous ressentons tous, comme si notre VIH nous tendait en permanence un miroir que l’on ne pourrait fuir et qui nous empêcherait de nous réfugier dans des faux-semblants et de vaines échappatoires. Etre séropo nous oblige à vivre, peut-être, de façon plus exigeante, plus vraie, avec nous même et avec les autres, ce qui est forcément douloureux quelque part mais aussi, heureusement, source de bonheur et de joie. C’est vraiment une « maladie existentielle » car elle nous ramène sans cesse à ce que l’on voudrait fuir : notre propre mort. J’ai parfois la sensation que ma vie m’échappe, que je ne la contrôle plus et qu’il m’est impossible de trouver un subterfuge pour me faire croire à moi-même que je la maîtrise encore.

Mon médecin est adorable

Voilà, je reviens de ma consultation trimestrielle au CHU et mon médecin m’a vraiment mis du soleil dans le cœur. Première chose qu’il m’a dite, avec un grand sourire : « Alors, le blog, ça avance ? ». Il est venu faire un tour ici, il a un peu lu ce que j’écris et je trouve ça vraiment génial. Il pense que c’est important que j’écrive ce que je vis et ressens, et il s’y intéresse. Il m’a fait rire en me disant que quand il était jeune il considérait qu’être littéraire c’était être taré : on lui rabâchait tellement qu’il fallait choisir une filière scientifique… Et puis, la maturité venant avec l’âge, il s’est rendu compte que les mots sont importants. Bref, il m’a vraiment redonné le sourire car ce matin j’avais un grand poids dans la poitrine : mes 9 ans de traitement me pèsent, et parfois j'ai l'impression de tomber en chute libre. Je lui ai parlé de ma fatigue, dont les causes ne sont pas faciles à déterminer : en fait, elles sont multiples, je crois. D’une part j’ai mes lipoatrophies qui font que je ne peux pas faire les efforts que peut faire une personne non atteinte. C’est ma part de fatigue physique. Mais il y a aussi une part de fatigue mentale : je suis fatigué de tous ces médicaments, même si je les prends sans difficultés, je pense qu’inconsciemment, ils me pèsent, ils m’usent. Fatigué aussi du poids psychologique de la séropositivité, et de ses conséquences, qui minent sournoisement les personnes atteintes.

Pour ce qui est de mes pertes de graisses et de muscles aux fesses, qui me gênent un peu parfois en position assise, il m’a conseillé d’utiliser une bouée, qui est creuse au milieu, pour m’asseoir. En voilà une idée qu’elle est bonne ! J’avais jamais pensé à ça ! Une bouée… « Avec un canard » lui ai-je répondu en rigolant. Bon, ça ne coûte rien d’essayer. Il est également content que j’aille voir la psy du service des maladies infectieuses, qui lui a un peu parlé de moi, et qui lui a dit qu’elle trouvait que j’étais quelqu’un de bien (oups je rougis là ! bon, les compliments font toujours plaisir à entendre surtout quand on ne va pas très bien dans sa tête), que j’aimais les mots et qu’elle espérait que nous continuerions le travail entrepris. Je la vois demain.

Sinon, bilans sanguins impec’ : charge virale archi-indétectable, taux de CD4 à 38% (voir cette page par exemple pour plus de détails) et à 740 environ. Nickel !

Bref, super consult’ avec un super médecin. J’en suis tout bouleversé, mais dans le bon sens, bien-sûr.

Aujourd’hui, il fait beau dehors mais aussi en moi, finalement.

Ce matin je suis plein de sérénité

Je me sens apaisé, calme, bien avec moi-même, bien dans ma vie, bien avec le monde qui m’entoure. J’ai même repris à rédiger ma thèse, c’est vous dire ! Je suis assis à la table qui me sert de bureau, devant mon ordinateur, et en face de moi je vois les arbres et le jardin de la résidence.

Il y a longtemps que je ne m’étais pas senti aussi bien. Je me sens bien-portant. Eh oui, ça m’arrive. Je suis sans angoisse pour le lendemain. Je vis l’instant présent, ni plus ni moins.

Je vous souhaite une bonne journée.

Etre séropo, ce n’est pas la fin du monde

Image : L'espoir, Yannick Guillevic (cliquer sur l'image pour accéder à la page d'origine)

Quand on apprend sa séropositivité le monde s’écroule, on a le sentiment d’une dévastation totale. Les semaines et les mois qui suivent sont déterminants selon que l’on passe en stade sida, comme ce fut mon cas, ou non ; que l’on est placé sous traitement ou pas. Dans tous les cas, il faut faire appel à toutes les ressources que l’on peut avoir en soi et autour de soi pour faire face au séisme VIH. Mais avec les traitements, on peut vivre, et relativement bien (plus ou moins selon les médicaments que l’on prend ; actuellement, les traitements semblent beaucoup moins toxiques, donc les effets secondaires moindres et le confort de vie meilleur). L’important est de ne pas se retrouver isolé. Et de pouvoir continuer à travailler. Ce qui n’est pas forcément à la portée de tout le monde, loin de là. Je mesure bien toute la chance que j’ai d’être très entouré, très aimé, de bénéficier d’un statut professionnel protecteur et actuellement adapté à mon état de fatigue permanent (bien que d’un autre côté je suis un peu piégé par ce statut qui m’empêche de faire autre chose ; se reconvertir professionnellement n’est pas évident, même dans mon cas).

Bref, il faut garder courage et avoir la volonté de se battre et de s’en sortir. Et penser aussi que dans la plupart des pays du monde, on meurt du VIH/Sida parce qu’on n’a pas accès aux traitements. Nous sommes, nous qui pouvons bénéficier des traitements gratuitement – pourvu que ça dure… – des privilégiés, du simple fait que nous restons en vie et malgré toutes les difficultés bien réelles que nous rencontrons.

Un article qui me donne envie de faire un doigt d'honneur au virus et aux effets néfastes des traitements ! Non mais !

Vivre avec le VIH : Vieillir avant l'heure ?

Cancers, maladies cardiovasculaires, ostéoporose, troubles neurologiques... Grâce aux progrès thérapeutiques incontestables, les personnes séropositives prennent de l'âge. Mais elles vieillissent plus vite que les autres.

Inimaginable dans les années 90, mais bien réel aujourd'hui : les personnes vivant avec le VIH se heurtent à tous les problèmes liés au vieillissement. Il faut dire que leur espérance de vie a considérablement augmenté ces dernières années. « Avec les nouveaux traitements hautement actifs, l'espérance de vie des patients va normalement jusqu'à 65 ou 70 ans », souligne Pascale Leclercq, du CHU de Grenoble. Comme tout un chacun, ces personnes voient leur vie se modifier avec l'âge. Elles doivent désormais compter avec moult désagréments et maladies supplémentaires, allant de l'ostéoporose jusqu'à la maladie de Parkinson, en passant par une foultitude de cancers et autres pathologies cardiovasculaires. La principale différence avec les séronégatifs ? Les phénomènes habituellement liés au vieillissement surviennent plus tôt chez ceux qui vivent avec le VIH. On serait ainsi « vieux » près de quinze ans avant les autres. « Dans l'étude Cascade, qui porte sur 23 cohortes européennes réunissant 16000 patients environ, le pourcentage de survie montre une nette augmentation, expose Pierre Dellamonica, du CHU de Nice. En 2001, les plus de 50 ans comptaient pour 17% de la population étudiée. Ils sont 23% en 2004. » Et 26,2% en 2006, selon une autre étude. Pour les séropositifs, on parle donc de vieillesse à par- tir de 50 ans, un seuil habituellement porté à 65 ans dans la population générale.

Pourquoi une telle différence ? « Les antirétroviraux accentuent le phénomène », semble répondre Jean-Paul Viard, de l'hôpital Necker, à Paris. Ainsi, le vieillissement précoce serait à mettre sur le compte des traitements. Principaux médicaments sur la sellette : les analogues de la thymidine, comme l'AZT.

Ils   paraissent   particulièrement toxiques pour les mitochondries, ces petites centrales énergétiques à l'intérieur de nos cellules, ainsi que pour les adipocytes, qui sont les cellules qui stockent l'énergie sous forme de graisse.

En plus de produire de l'énergie, les mitochondries protègent nos cellules des radicaux libres. Or, « la production de radicaux libres augmente énormément avec l'âge. C'est un des grands mécanismes associés au vieillissement, détaille Pascale Leclerq. Les traitements antirétroviraux ont globalement le même effet que le vieillissement, c'est-à-dire qu'ils entraînent une diminution de la production d'énergie et une augmentation de la production de radicaux libres. Il est cependant difficile de faire la part des choses entre le vieillissement des patients et la toxicité des ARV. » Quoi qu'il en soit, le résultat est là : les personnes vivant avec le VIH souffrent d'une sénescence cellulaire prématurée difficile à contrer. A en croire la scientifique, il n'y aurait pas de bon antioxydant sur le marché aujourd'hui. Par ailleurs, on ignore totalement les effets des autres molécules sur les mitochondries. « On n'a pas encore de résultat scientifique concernant les nouveaux inhibiteurs nucléosidiques, regrette Pascale Leclerq. On ne peut pas dire ce qu'il se passera après 20 ans de traitement. »

En raison de leurs nombreux troubles, les patients âgés consomment plus de médicaments, pendant plus longtemps.

Cette accumulation provoquerait-elle une sorte de « toxicité chronique » ? Difficile de répondre, mais il est vrai que les systèmes de détoxification et d'élimination deviennent défaillants avec l'âge. « La fonction hépatique et la fonction rénale diminuent », note Gilles Peytavin, de l'Hôpital Bichat Claude Bernard, à Paris. Côté foie, on constate une diminution du volume global de l'organe, accompagnée d'une réduction du nombre de cellules hépatiques et de leurs capacités enzymatiques. Le système d'élimination, via le rein, se fragilise également. « Les troubles de l'élimination des médicaments chez les sujets âgés résultent d'une diminution du nombre de néphrons fonctionnels et du flux sanguin rénal », explique Denis Lacoste, du CHU de Bordeaux. Et l'insuffisance rénale s'accentue au cours de l'infection par le VIH.

Le vieillissement cellulaire provoque celui de tous les organes : peau, muscles, cœur, poumons, cerveau, foie, rein, système immunitaire... C'est pourquoi la survenue d'événements indésirables est plus fréquente chez les sujets âgés. « Une enquête de mortalité conduite en 2005 a montré que sur 937 décès survenus chez des séropositifs, 36% sont dus au sida, 16,4% aux cancers, 11,4% au VHC, 9% aux maladies 
cardiovasculaires »,  note l'épidémiologiste Christian Pradier, du CHU de Nice. Ainsi, le VIH augmente le risque de cancer, qu'il soit ou non lié au virus. Le cancer du poumon est le plus fréquent. Dans ce contexte, il est utile de préciser que les personnes vivant avec le VIH fument plus que la population générale.  Elles souffrent aussi de maladies cardiovasculaires, d'ostéoporose et de troubles neurologiques. Si les études manquent encore, on peut dès à présent adopter certaines attitudes bénéfiques telles l'arrêt du tabac ou la pratique régulière de l'exercice physique. Car l'activité éloigne le spectre de l'ostéoporose et son lot de fractures. Elle permet aussi de lutter contre le vieillissement musculaire.

SOPHIE AUDRA

Actif Santé, n°13, mars 2008, p. 2.

Bref, ne pas se laisser bouffer de l'intérieur ! Pour le physique, vivre le plus sainement possible, avoir une activité sportive régulière (pour moi, c'est la natation) ; pour le mental, vivre intensément, faire ce que l'on aime, avoir un moral au beau fixe ! Malgré tout !

Les femmes sont de plus en plus touchées par le VIH :

Le Magazine de la Santé de France5, excellente émission très pédagogique : 

Un excellent film, d'une grande justesse

Ce film a été produit par M6 qui finalement a refusé de le diffuser en raison d'une scène qui ne convenait pas à la direction de la chaîne... C'est petit-petit car ce film est magnifiquement interprété par de jeunes acteurs d'une grande justesse. Du coup, il n'a pas été diffusé, n'est pas sorti en salle, puisqu'il s'agit en fait d'un téléfilm, et n'est disponible qu'en DVD, à un prix abordable (cliquer sur l'image pour accéder au site d'Alapage)

Marcel est un enfant de 11 ans. Un soir, il entend un secret : son frère Léo a contracté le virus du sida. Marcel est le plus jeune d'une fratrie de quatre, ils ont toujours été proches, heureux, complices. Ce drame soudain vient jeter une ombre au sein de cette famille unie. Les parents ont imposé ce secret pour protéger Marcel, pour se protéger eux aussi, faire comme si tout était normal. Mais il n'en est rien, la tension est palpable, et Marcel se rebelle contre le non-dit, il ne veut pas être écarté de son frère même dans le drame.